LA TEORÍA INCONCLUSA

Un amigo me dijo que quizás tengo que aprender a través de mi cuerpo y mi salud algo de la vida. Es eso cierto? Me dijo que cree que nada llega porque si. Eso que significa exactamente? Que de alguna forma llegué hasta este punto de cuenta propia? 

Yo se con certeza que he aprendido con los años a aceptar mi realidad, que me he acercado más a mi esencia, que he entendido que todos luchamos batallas que nadie ve, que la empatía y el abrazo son de valientes y que aunque las debilidades del cuerpo pueden marcar tu vida, también te hacen quien eres. No es suficiente entonces ser y hacer lo que soy ahora porque hay una lección oculta que debo alcanzar? wtf?

No alcanza que sea honesta, sensitiva, leal, cariñosa... cuál es la lección infinita que necesito ver para estar mejor, más saludable más normal? Que hizo que mi camino fuera este y me arrebatara otras tantas cosas? NO ME GUSTA ESTA TEORÍA.

Sabemos que mi condición es inevitablemente hasta la tumba, entonces inevitablemente nunca alcanzaré la enseñanza final de lo que tengo que aprender? si esa es la verdad de las cosas entonces no quiero saber nada mas. 

La vida es lo que es simplemente, es verdad, y acepto que las decisiones que vamos tomando van marcando en lo que nos convertimos, pero de eso a decirme que una complicación de salud es quizás para aprender algo y que pasan porque tienen que pasar es simplista y la verdad un poco hiriente; puede ser que el cuerpo somatice algunos de nuestros miedos, que nos quiera decir algo que no hemos querido escuchar, pero tirarle toda el agua sucia a mis decisiones o mi necesidad de aprender algo extraordinariamente salvador que me libre de esta mierda? lo dudo mucho. 

Hoy me declaro IMPOTENTE; ni mi cerebro, ni mi corazón ni sinceramente mi cuerpo puede con esta teoría. No quiero decirle a mi panza que todo esto es el camino que yo elegí porque tenía muchas cosas que aprender, no quiero decirle a mi familia que hemos pasado por este sube y baja de emociones, médicos y tratamientos porque finalmente es mi destino. 

Aprendemos cosas porque es el momento de hacerlo,  porque las circunstancias nos muestran caminos y personas que nos hacen considerar nuevas opciones, porque queremos superarnos y ser mejores personas. Aprendemos porque es parte de la vida y es lo que debe ser. La salud es solo una circunstancia de la vida, una suma de variables, una ruleta rusa que no podemos elegir y en mi caso es parte de mi vida, y me ha enseñado mucho, pero es eso, una parte, una pequeñita parte de todo lo que es ser yo.

Triunfaremos

LA INEVITABLE IMPOTENCIA DE LA SOLEDAD

Se supone que estar solo es estar en ausencia, en falta de alguien o de algo que nos haga sentir bien. La soledad suele ser aislante y profunda y puede alimentar nuestras más profundas ansiedades.
Cuando enfermas y pierdes el control de ti mismo, te enfrentas a un tipo distinto de soledad; es una impotente y debilitante forma de incertidumbre que confunde el diario transcurrir de los días. Pasa que cuando tu cuerpo exige de ti tal cuidado que se convierte en rutina, se invisibiliza a los ojos de otros y se vuelve parte de la naturalidad y sin darte cuenta ya eres otro, otro más complejo, más desechable, quizás más inoportuno y difícil.
No porque seamos esta versión de nosotros imperfectos significa que nos apeguemos a la costumbre; la pregunta y el abrazo hacen falta, de cuando en vez para saber que la soledad no es constante, que el camino puede ser más sencillo cuando tenemos deseos de uno, de alguno esperando que seamos más sanos, mas tranquilos, más humanos? 
Hay días difíciles y aún así aquí seguimos, en nuestra lucha incansable por un día especial, distinto, más sencillo, más normal? No sabemos las batallas que todos llevamos adentro, no juzguemos sin saber, sin preguntar. Ser más humanos nos aleja a todos de la inevitable soledad.

DEL OTRO LADO

Hoy me declaro en conflicto, protesto ante la duda y la incertidumbre de ver a alguien a quien amo repasar mi historia en su propia piel. 

Perder la salud y la capacidad de sentirte tu mismo en tu cuerpo es muy extraño, la sola búsqueda de respuestas del mundo médico, el inagotable ir y venir persiguiendo respuestas es como sentir que solo corres sin avanzar un paso y cuando llega el eureka final y hay un nombre, un diagnóstico aparece la luz, las preguntas y el como y cuando hay que hacerlo todo para sentirnos otra vez completos.

Hoy declaro que quisiera que las crisis y los malos días fueran solo míos, que la lucha que ya conozco y el camino empinado fueran solo mi camino, que los días malos y los no tan buenos fueran parte de mi rutina y que tu vida siga sana cada día. Yo ya aprendí como dar la batalla, yo ya conozco la realidad, la angustia, el cansancio y los buenos días. Si pudiéramos elegir en esta ruleta yo elijo sentir tu dolor y dar tu batalla; y aunque tu mente es más fuerte que la mía, me cambiaría mil veces por ti porque simplemente me cuesta verte atravesar esta montaña. Tu piel es mi piel y te amo; te presto mi mano y mi vida entera para que el pasaje sea más sencillo, más tranquilo. Que no existan incertidumbres ni reversos, que tu lucha sea mas corta y más sencilla y brille tu luz mas que antes.

Triunfaremos !

UNA HISTORIA DE TERROR?

Mis últimos 2 años, 5 meses y 4 días han sido por decirlo de una forma no trágica y menos teatral, definitivamente diferentes y para ponerlo de una forma más clara  R E T A D O R E S, de esas veces que no queda de otra sino esperar lo mejor y confiar en que tu cuerpo responda, algún poder superior te de una empujadita y que salga lo mejor de una situación realmente inverosímil. 

Para no entrar con rodeos la cosa fue simple; este CUCI atacó con todo su arsenal en el 2016 que me llevó al hospital en situación crítica por varios días y una mala asistencia médica que me dejó a mi y a mi colón perforados, yeap.... perforados!!!  belleza médica conocida como fístula, para los amigos Ms. Fístula. 

Esta pequeña amiga ha sido por no decir lo menos complicada; mal ubicada, desordenada y un tanto violenta, nada fácil de lidiar para la gente del común. Mi mente explotó en emociones y como todo lo que viene sin ser solicitado toca abrirle un campo en la vida diaria porque sino la opción de perder la cabeza puede quedar a la orden del día.

Viajes médicos, exámenes, pruebas de las que no hay que hablar porque no hay necesidad, pasados meses, incomodidades y malos ratos, la cirugía dejó de ser opción y aquí me encuentro ahora intentando que una bomba química llamada Remicade (infliximab en el bajo mundo) sea la salvadora en esta herida maldita que no se quiere ir, Ms. Fístula es terca amigos míos, me ha dado guerra como nada, pero estamos en la lucha para erradicarla y poder dejar atrás esta etapa distinta de mi vida. 

Y así y todo con orejas de animal, buscando un poco de consuelo tuve que enfrentarme a la realidad de entrar a un hospital otra vez y esperar que no pasara nada crítico y que mi cuerpo recibiera bien la pócima de una curación milagro. Y así es como hoy, 1 día después de la "última" dosis me enfrento a mis pensamientos y a mi deseo que todo salga bien. Que Ms. Fístula empaque maletas y me deje por fin recuperar mi cuerpo como lo conozco, con mi colón defectuoso pero feliz, ya saben, viviendo la vida en mi normalidad. 

A todos los que saben la historia de esta tragicomedia y los que se han enfrentado conmigo a momentos difíciles gracias por su aliento, sus sonrisas y su aceptación de esta silvi un poco loca, un poco sensible, definitivamente bastante pequeña que ya no tiene miedo ni vergüenzas de hablar las cosas como son. El que quiera saber que pregunte, seguiremos en la lucha y hablarlo aligera la carga.

Crucen dedos, echen porras, que todo sirve en este viaje. Esperaremos que venga lo mejor, estaré informando para el que quiera saber y también para el que no. T R I U N F A R E M O S

CARTA A MI EXDOCTOR Y A TODOS LOS DOCTORES

No hay nadie que pueda explicar mejor lo que sentimos en nuestro cuerpo cada día mejor que nosotros mismos, no hay nadie que pueda valorar mejor el dolor físico o su ausencia que quien vive en su propia piel cada segundo.

Cuando algo no va bien y esa sensación de seguridad, dominio de nosotros mismos empieza a escaparse, solemos entregarle a otros la palabra. Doctor, cuando voy a verle es porque confío en que usted como yo cuando trabajo, está entregando todo de sí para demostrarme que es el mejor, el adecuado, que va entender mi necesidad, mi problema, mi incertidumbre y espero con fe que pueda comprender que necesito sentirme yo otra vez.

Tengo que decirle que cuando se apresura, no escucha mis palabras y presupone sin indagar más a fondo, me defrauda y tengo que agregar que se defrauda a usted mismo. Quizás no lo vea, al final salimos por su puerta y entrará el siguiente y nos convertimos en parte de su lista de procedimientos.

Una porción de mi vida he estado entre doctores, he salido y entrado de hospitales, de consultas, de emergencias, he conocido profesionales de salud maravillosos y a los cuales debo mucho, pero también he sentido la otra parte y tristemente he vivido el año más difícil de mi vida porque uno de ustedes no creyó en mi palabra, en mi sentir, en mi cuerpo y determinó con voz firme e irrefutable que estaba yo equivocada. 

Doctor... nunca estuve equivocada, le creí a su voz y a su talento, pero me defraudó, rompió mi corazón y me entregó sin remordimiento el reto de mi vida, por fortuna no temo a los retos y he tenido el apoyo de los que siempre han estado conmigo y estoy segura que saldremos como siempre adelante, pero el sentirme limitada e incompleta y un poco asustada es parte su culpa, se olvidó de darme un minuto más, de preguntarse si quizás mis palabras tuvieran algo de verdad. 

No se olvide de nosotros, los pacientes, los humanos reales que esperamos lo mejor de usted, escuchar es de sabios dicen, no pierda la perspectiva por un horario, un evento que lo espera fuera de su sala de consulta, deme su tiempo completo y si lo hace, todo con seguridad saldrá bien.

P.D. A todos los que amo, y a los que no conozco que luchan como yo cada día con su cuerpo, les pido con toda mi fuerza que NUNCA duden de su propio sentir. Tenemos el derecho a exigir lo mejor porque todos nos merecemos un trato justo y apropiado.  

Triunfaremos!! 

ilustración Fernando Vicente

Sigo siendo yo cada instante, cada día del año por el resto de mi vida.

Cuando tienes una enfermedad invisible, sin que puedas evitarlo es tu compañera de vida, tu realidad, tu inevitable traje que no pudiste elegir, es una definición de ti mismo que no puedes olvidar y que marca tus pasos cada día.

Quisiera decir que es sencillo; piece of cake! pero no lo es, esa parte tan humana de anhelar lo que no se tiene siempre está presente, más por desear un poco de normalidad que querer ser algo que no somos. Anhelamos los días buenos, disfrutamos los mejores y soñamos que quizás solo quizás, aunque existiera una remota posibilidad que el dolor, la ansiedad y el miedo que a veces sentimos no regresen. 

La invisibilidad no hace las cosas inexistentes, están presentes, son reales y se sienten tanto o más que aquello que podemos ver. Cuando sabes que es posible, quiero pensar que somos más sensibles, más abiertos, más dispuestos a creer lo inverosímil, aprendemos a no juzgar, a aceptar la diferencia porque no hacerlo sería negarnos a nosotros mismos y tenemos un espíritu soñador porque esperamos que las cosas puedan mejorar, que nosotros podemos mejorar, que llegaran los días buenos, los excelentes, los que podemos vivir al máximo.

Cuando me mires mírame a mi, a mi completa; mira detrás de mi invisibilidad porque esta soy yo, viviendo mi lucha cada día. No me juzgues cuando no pueda, cuando no llegue, cuando no me sienta bien, a veces hay malos días. Pregunta lo que quieras y necesites saber porque poder hablarlo nos aligera la carga, nos hace menos extraños, menos invisibles, más reales y nos da sentido de pertenencia, nos da más seguridad porque una mano extendida es un amigo más en un camino que no suele tener muchos. 

Esta soy yo, y tengo CUCI

LAS COSAS QUE AMO

Aunque este blog está dedicado a mi colon y sus aventuras; existen esas cosas que me hacen llenar de mi corazón de cosas exquisitas y me permiten vivir más feliz cada día de lucha.

Estas son algunas cosas que amo.

AMO ESTAR VIVA y he aprendido a amarme a mi misma cada día.

Amo el abrazo de mi padre cada vez que puedo verlo porque siento que me da la fuerza que me falta.

Amo los amaneceres tranquilos cuando hay un viento suave y puedes oler la tierra despertando.

Amo sentir los rayos del sol en un día frío.

Amo la sensación de la arena en mis pies descalzos en un día de playa.

Amo las sonrisas y el abrazo de las personas que amo. 

Amo las caricias de mi esposo cuando las cosas no van bien.

Amo las miradas de mis perros al despertar cada día y ver sus caritas de felicidad porque estamos todos juntos.

Amo los colibríes porque son mi símbolo personal para mi recuperación.

Amo los chocolates, me hacen simplemente feliz.

Amo el aroma del café recién hecho aunque no pueda tomarlo; huele a casa, a calma a montaña.

Amo ver el cielo en una noche estrellada.

Amo el silencio y la calma de una noche en el campo.

Amo bailar aunque tenga que estar quieta porque mi corazón siempre se mueve al compás de la música

Amo las flores, los animales, el agua, morder una fruta fresca en un día de calor, amo compartir con mi hermana, amo la sonrisa de Martha Luz, amo el consejo de mi padre y sus ojos color verde miel. Amo los días buenos y amo más los mejores. Amo la palabra bien dicha, las personas alegres y sin pretensiones. Amo las pecas de mi cara, amo mi vida y amo más cada día por permitirme vivir.

10 COSAS QUE NO SABES SOBRE MI

Parte de vivir con una enfermedad invisible, es el día día en nuestras vidas. Estas son algunas cosas que quizás no sepas sobre mi.

1. Todos los días tomo medicamentos; un cóctel que puede variar entre 6 y 10 pastillas.

2. Salir de casa es un proyecto organizado; me incomodan las salidas inesperadas porque tiendo a sentir que mi colon no está preparado.

3. Mis mañanas son difíciles; está en función de cuantas veces puedo entrar a mi adorado paraíso, antes de sentirme cómoda.

4. Cuando voy a un lugar nuevo, tengo un radar especializado que me permite saber con exactitud donde están los baños :)

5. Elegir que comer es difícil para mi CADA VEZ; tengo miedo de algunos alimentos.

6. La fatiga llega en oleadas inesperadas y solo quiero dormir.

7. Viajar me da mucha ansiedad porque no estoy familiarizada con los alrededores.

8. Tengo una lista de razones preparadas para enfrentar emergencias en lugares desconocidos.

9. Me agota que las personas cercanas a mi, me den soluciones para curarme porque asumen que es solo un dolor de panza.

10. Creo que tener una condición de salud es solo algo más que me hace diferente; he aprendido de mi misma y es solo parte de la vida. 

DEPRESIÓN 

En el mundo de hoy es cada día más común escuchar que alguien cercano está deprimido; quizás por las presiones del día a día, quizás porque no nos sentimos cómodos con nosotros, por problemas sin resolver o por aquellos que no nos dejan dormir tranquilos. 

Yo, en particular toda mi vida, desde que recuerdo, hubo siempre algo que no me hacía sentir igual a otros, me sentía a veces sola, a veces fea, a veces gorda, a veces incomprendida, a veces todo junto, a veces solo diferente, pero CUCI me hizo sentir enferma, desagradable y muy ansiosa. Mi adolescencia no fue fácil, siempre me sentí la última en todo, la invisible, esa que eligen al final en el equipo y aunque suene un poco patético y triste, hoy ya con cabeza fría reconozco que entre todo eso salí más fortalecida y aprendí grandes lecciones que me permiten ser yo. 

Reconocer que estás deprimido nunca es sencillo, porque es reconocer que no has podido poner tu cabeza en orden y te has debilitado interiormente. Cada vez que veo una historia de superación personal de alguien que lucha como yo con una enfermedad difícil, que sobrevivió un accidente o quizás una horrible experiencia de vida me siento incómoda. Una parte de mi quiere ser como ellos, quiere ser ese modelo a seguir que sea inspirador y fantástico, y otra parte quiere leer en sus ojos el secreto de su fortaleza y sus logros.

Hace aproximadamente unos 14 meses, estuve en el punto más bajo de mi vida, más ansiosa, temerosa de mi cuerpo por mi enfermedad; ya no quería salir a la calle, estaba asustada!! tuve algunos ataques de ansiedad, no quería hacer nada más que dormir y esperar sentirme mejor cada mañana. Dejas de reconocerte y te pierdes en pensamientos nocivos y sabes que necesitas hacer algo pero es como estar atrapada en un cubo del que no puedes salir. Y acostumbrada a llevar tan en privado por vergüenza mis proezas diarias con mi panza, estaba perdida! Temía hacer algo algo al respecto, y aunque escuchas a los que te aman aconsejarte, es como si no entendieras su idioma, hasta que un día algo hace click...

Mi gastroenterólogo me insistía que debía relajarme, dejar las preocupaciones de lado porque mi intestino se estaba llevando la peor parte. Me remitió de urgencia con un psicólogo clínico pero tardé 6 meses en dar ese paso... lo sé... demasiado, pero necesité sentirme en el abismo para sentarme en su sillón. Lloré... lloré mucho, creo que las dos primeras sesiones solo hablamos de mi panza y mis sentimientos hacia mi propio cuerpo, de las cosas que me perdía todos los días, de lo que odiaba, de eso que no me dejaba ser yo. Para aquellos que ya han tenido esta experiencia, sabrán que simplemente hablamos y terminamos develando nuestros más profundas historias, temores y luchas demoniacas internas. y así me pasó... gracias a Patricia, mi psicóloga, mi cabeza hizo click y me explicó que a veces nuestra química cerebral  necesita un poco de ayuda y estuve con ansiolíticos por un período y tengo otras algunas ayudas que uso de forma temporal. Después de unas 10 sesiones todo se hizo claro para mi y emprendí una misión con mi mente para recuperar mi confianza. 

Cada día es una lucha para mi, pero decidí que necesitaba hacer las pases con mi colón, aceptarlo como era porque es parte de mi y entrenar a mi mente para alcanzar algo de calma y vivir el día a día más feliz. Dar el primer paso fue importante y estoy en mi propia búsqueda continua, y si nuevamente veo días grises sin ningún rayo de sol, no dudaré en sentarme nuevamente en ese sillón y buscar otros clicks que me permitan continuar mi vida.

Si como yo, tienes alguna situación de salud debilitante, si de algún modo te sientes en un abismo sin retorno, pide ayuda profesional, fue la mejor recomendación profesional que mi doctor pudo darme. Solo nosotros mismos podemos trabajar en el camino de nuestra recuperación, sin nuestro amor propio es solo dar vueltas en círculos.

UN ABRAZO

Hoy 19 de Mayo una voz más fuerte se levanta para todos los que como yo estamos en esta lucha de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino o EII, IBD en inglés. 

Un abrazo a todos ellos que inician el proceso de auto-conocimiento y otro más a aquellos que tienen un camino más largo recorrido. La batalla continúa para todos y aunque el camino es arduo no podemos bajar la guardia. Triunfaremos!

Mis pensamientos hoy van a un hombre modelo a seguir que ahora enfrenta una batalla muy difícil desde hace 9 semanas; #BlakeBeckford , http://www.blakebeckford.co.uk/ esperando que pueda recuperarse de este mal momento y siga mostrándonos con su fuerza y entusiasmo que podemos vivir vidas normales y realizar todo lo que nos propongamos. ‪#‎GoFundBlake‬ gofundme.com/scg72ag

Y con orgullo ahora digo YO TENGO CUCI #IBDawareness #YoTengoCuci #AmoSerYo #ILoveMySelf 

NOTA A MI YO INTERIOR

Me ha costado mucho tiempo amarte, solemos complicar lo más simple y hacerlo tan intrincado que olvidamos el inicio de las cosas.

El tiempo cada vez parece pesar más pronto y te olvidas a veces de la esencia de ti. Hay días duros, lo sé, escondes tus lágrimas y tu dolor en otras trivialidades y te preguntas si esta versión de ti que es más abierta es realmente mejor. He notado como siempre necesitas sentir la aprobación de otros, incluso su compasión cuando no te sientes bien y la batalla con tu vientre está en su punto fuerte. Por qué lo haces? 

No temas vivir la vida tu sola, con tus propias decisiones y elecciones, los compañeros que caminan contigo en tu camino no pueden elegir por ti ni regalarte sonrisas si tu corazón no está abierto a todo.

Hoy ha sido un día difícil, lo se, te conozco… esa guerra en tu panza ha iniciado otra vez y te preguntas que no estás haciendo bien, sabes que tu lucha es solitaria, crees poder vencerlo todo, pero cuando caes te derrumbas, sientes como el mundo colapsa sin sentido y no comprendes en una nube de frustración y tristeza.

No te olvides de ti.. por favor no lo hagas, tu vida es tuya y nadie puede vivirla por ti, tu lucha es tuya y nadie puede lucharla por ti. Te amo yo, me amo yo, no sucumbas.

 

CARTA A MI PANZA

Querido colon:

Hace ya mucho tiempo que tenemos una relación difícil y quiero disculparme contigo porque he dirigido toda mi frustración y rabia contra ti, cuando realmente el que ha sufrido has sido tu mismo. Somos parte de un equipo y debemos estar más que nunca unidos; aún busco descifrar como es que estás bajo constante ataque, ya es suficiente. 

Me apena decirte que tienes que seguir aguantando, tienes que resistir, por ti y por los dos. Somos un equipo y ahora que puedo reconocerlo, te envío todo mi apoyo para poder superar cada batalla. Te amo querido colon y no quiero perderte, eres una parte importante de mi y espero que tengas la mejor vida posible; yo me comprometo a ayudarte en todo lo que pueda. Lamento que durante tantos años no viera la realidad, mi dolor se reflejaba en ti y a ti puedo sentirte, puedo ver cuando no estás bien y aunque te haya maldecido y hayan salido tantas lágrimas, creo que es momento de parar. Ha sido duro, no lo niego, y suele pasarnos que descargamos la tristeza en aquello que vemos, como tu.. lo siento. 

Es difícil aceptar aquellas cosas que no puedes ver, sabes? y a nuestro atacante, el sistema inmune no puedo verlo!! no es como la sangre que al lastimarte la ves, no es como cuando tu te sientes mal te inflamas y sientes dolor, no puedo ver a los glóbulos blancos corriendo por mi cuerpo!! no puedo querido colon. 

Prometo de ahora en adelante ser más consiente de nuestra situación, de procurarte cariño y hacerte sentir amado y parte del equipo. Haces un buen trabajo cada día a pesar de las adversidades que tienes que soportar, quiero que seas feliz y estés sano.

Cada vez que te sientas mal voy a estar aquí para cuidar de ti y procurar que te recuperes pronto, se que nunca serás el mismo que cuando éramos niños, pero nos merecemos toda la felicidad no crees? Seamos fuertes juntos, y quizás si los linfocitos nos ven animados se animen a jugar nuestro juego.

Te amo! eres especial para mi y te conozco mejor que nadie.

p.d. Triunfaremos, por todos aquellos que han sentido lástima de nosotros, por todos aquellos que te han perdido y tienen que vivir sus vidas extrañándote, por los que nos han amado sin importar los malos ratos, por los que empiezan esta lucha.

INICIO DE NEGOCIACIONES

Aquí estoy, he vuelto, han pasado muchas cosas desde la última vez y mi encuentro cercano con señales de esperanza voladoras… un resumen rápido…. imposible, palabras más, palabras menos, han cambiado algo las cosas. Nop, no se ha ido CUCI, aquí sigue, les manda a todos un gran saludo. :) Pero definitivamente mi mente ha cambiado un poco con respecto a la relación colon y yo, así que he decidido iniciar mentalmente y ahora verbalmente una serie de negociaciones que me permitan firmar indefinidamente una tregua para esta guerra absurda entre mi sistema inmune, mi panza y yo. 

Si hay que conocer al enemigo en toda guerra para tener alguna oportunidad de ganarle, puedo decirles que ya llevo bastante recorrido, pero descubrí que aunque mi enemigo obvio se ubica en la zona media de mi cuerpo muy cerca a mi estómago…. el verdadero cabecilla y oportunista bélico es nada más y nada menos que mi mente. Vaya descubrimiento!!!! Pueden creerlo? yo dirigiendo todos mis esfuerzos al frente de batalla y resulta que tenía que dirigirme directamente con el líder de la operación. No me mal interpreten, eso no quiere decir que hay que bajar la guardia con lo demás; la alimentación, la medicación son importantes, pero!! hay que prestar atención a lo que nuestra cabeza le da por pensar, resulta que tiene línea directa con todo nuestro cuerpo y en mi caso le encanta hacer corto circuito con mi panza. 

Dados los recientes descubrimientos, he decidido iniciar una nueva táctica de guerra pacífica que involucra una serie de negociaciones y experimentos para hacer cambiar de opinión al ya reconocido líder y darle un poco de espacio y salud a mi ya pobre maltratado intestino, que opinan? se aceptan consejos y opiniones y se valoran tácticas para contrarrestar los daños colaterales. 

Que comiencen las negociaciones!!!!

Ilustración de Christian Schloe 

UN VISITANTE

Hace unos meses, mi hermana insistió en que asistiera a un curso de meditación con la idea que quizás encontrara algunas opciones para lidiar con el stress y la ansiedad un poco de CUCI, un poco de la vida diaria normal. Fue un día bastante intenso, debo decir, un poco peculiar pero interesante y aunque no cambió mi vida, me dejó una idea en la cabeza.... Uno de los ejercicios que nos plantearon fue escribir en un papel aquellas cosas que nos hacían fuertes y las otras que creíamos que debíamos mejorar, aquellas cosas que nos debilitaban y eso que queríamos cambiar; obviamente para mi, mi querido colon fue mi punto principal. Nos pidieron que dibujáramos, en la medida de nuestras posibilidades algún objeto que fuera un símbolo para nosotros en el cual pudiéramos enfocar nuestra energía y asociarlo con aquello que quisiéramos cambiar... Yo dibujé un colibrí.... Siempre me han gustado, me parecen fascinantes, exuberantes y tan hermosos que me parecieron el símbolo perfecto para esa tranquilidad que necesito. 

Pues bien.... así fue... hace unos días, en un día especialmente difícil de la nada aparece un colibrí!! No puedo negarlo.. Lloré! Fue muy hermoso, es como si la vida me dijera que hay esperanza, que no debo rendirme. Lo extraño es que no estaba en el campo... en un lugar habitual para un colibrí; entró simplemente por la puerta y estuvo revoloteando sobre mi por horas, cuando tuve que irme y cerrar el local ( una tienda de miel ), seguía ahí! Lo amé! Fue muy especial... no se sí fue una coincidencia, no se sí alguien lo mandó para mi, pero significó algo y seguirá siendo mi símbolo para sentirme mejor.

Les dejo una pésima foto del momento y una hermosa ilustración de un colibrí ( obviamente no es mi dibujo, ese se quedará en secreto para mi)

FATIGA

La fatiga es sin duda un efecto colateral poco deseable, más cuando en los tiempos de hoy tenemos siempre tantas cosas que hacer.. pero es inevitable. 
Yo en particular tengo recuerdos de mi época de la universidad que siempre estaba taaaann cansada, dormía a cada oportunidad que tenía y a veces mi cuerpo simplemente no podía dar un paso más.

Ténganos paciencia, no somos perezosos, a veces nuestro cuerpo simplemente necesita descansar. Siempre he entendido que el cuerpo y los tejidos se regeneran y sanan cuando dormimos, así que supongo yo que si nuestro cuerpo está en modo de ataque por aquello de la enfermedad autoinmune, significa que siempre está bajo necesidad de tomar más energía, en especial en épocas de crisis. Y si le sumamos el stress y el difícil manejo mental que supone CUCI, nos deja con un cuadro de poca energía vital. 

En mi caso particular en el momento actual que estoy entre bajas y altas, como no he podido alcanzar mi tan deseada remisión… que ya estoy dudando de que exista, tengo largos periodos en los que solo quiero dormir y literalmente podría estar todo el día en la cama. Reconozco que cuando no puedo dormir bien las noches y me la he pasado viajando al sanitario sin descanso son los peores, no quiero hacer nada!! los pendientes se me cruzan por la cabeza todo el día, pero no quiero simplemente y me vale un comino, a veces me pregunto si raya un poco en la depresión, pero el cuerpo mismo es el culpable del agotamiento crónico. Mi formación también me empuja algunos días a simplemente hacer lo que debo y puedo pasar horas trabajando sin descanso entre espasmos, dolores o a veces mágicamente bien. Nunca se sabe!! igual la vida sigue, es solo un síntoma, diría yo el mejor de todos, por lo menos te da oportunidad de dormir!! 

Gracias a mi esposo por esta foto. :)

PEQUEÑA NOTA

Todos los días pienso en cosas que quisiera compartir, momentos, pensamientos, más allá de los síntomas hay todo un mundo que no desaparece. Supongo que para cada quien es diferente y enfrentamos las incomodidades que trae el día a día de diferente forma y a medida que el tiempo pasa los sentimientos hacia nuestro cuerpo y como lidiamos con él cambia.
Mi mayor dificultad dados los últimos acontecimientos, es lidiar con mi paz mental. Ya no se si estar más consiente de la enfermedad me ha hecho bien, siento que estoy más temerosa de las consecuencias, del dolor, de la incomodidad y me asusta porque hay una sensación de que mi vida depende de esto, la vida con mi familia, mi esposo, mis perros, las decisiones sobre que quiero hacer y la realidad de lo que puedo hacer. Que hacemos cuando sentimos tanto miedo?
Para actualizar los acontecimientos diré que me he sentido algo mejor, me comuniqué con mi doctor e hizo algunos ajustes a mis medicamentos pero la rutina es la misma.
Me pregunto si para todos los que vivimos una enfermedad incurable la rutina es la misma, si todos sienten como yo incertidumbre, si su vida gira en torno al hecho de que algo no funciona bien, si sus decisiones están sujetas a los síntomas de cada día. Cómo nos desprendemos de una realidad y dejamos que la vida sea vida simplemente? 

Quiero aprovechar para hacer un alto y agradecerle a mi esposo, mi Hermes, la paciencia y el amor que me da cada día. Se que no es fácil verme a veces abatida, enferma o triste. Su sonrisa, su cariño y su abrazo cada mañana son lo que más anhelo junto con las caritas peludas y las colas felices de mis tres peludos que son como mis hijos. Se que sacrificamos tantas cosas por mi panza... por mi miedo.. mis inseguridades. Agradezco tu paciencia, tu abrazo y tus palabras fuertes cuando son necesarias. Te amo.

HEARTBREAK

En febrero inicié un nuevo tratamiento, y ahora que lo pienso el tiempo pasa pronto, ha sido la vez que he estado más decidida a estar mejor, he leído libros, he consultado páginas de expertos, blogs, he estado interesada en redes sociales relacionados con CUCI, no me he perdido ni una sola dosis de todo lo que he tenido que tomarme, he comido bien, he estado más consiente y preocupada por mi… pero y? Hoy otra vez después de una semana sintiéndome "sana y normal" todo vuelve a empezar.. sin razón.. y es cuando mi corazón se rompe y mi alma se hace papelito picado. QUE HACEMOS? QUE HAGO? ya no se como decirle a mi cuerpo que me quiera, como le dices a tu sistema inmune que eres tu, no otro.. que no te ataque? 
Hoy estoy destrozada, me duele… me duele en el corazón porque siento que no tengo salida. Mi esposo que es maravilloso me dice que haremos lo que tenga que hacerse, que estaré bien y QUIERO CREERLE!! es lo que quiero para mi, es lo que quiero para los dos, sentirme bien!! hacer mi vida con él como sino hubiera mañana.. pero hoy simplemente no es mi día. 
Aquí seguiré… haciendo todo, espero que el sol salga más brillante mañana.

UN DÍA IMPORTANTE

Hoy, 19 de Mayo es el día de conciencia mundial del IBD o EII en español, Enfermedades inflamatorias del intestino. 

No quería dejarlo pasar porque aunque es un día que pasa desapercibido a la mayoría de personas del común, para nosotros es un día de esperanza. 

Solo quería compartirlo, entre más lo sepan, mayor conciencia habrá al respecto.

COSAS QUE PASAN

Ha sido difícil escribir para mí estos últimos días porque aunque estoy en un punto intermedio del nuevo tratamiento, mentalmente ha sido complicado para mí. 

Van a ser 5 semanas desde que inicié a tomar la prednisona, recuerdan? los odiados esteroides infladores de cachetes y efectos secundarios inesperados... obviamente lo más visible es mi cara de bola, pero ha afectado mi piel también y eso obviamente no ayuda nada a sentirte bien contigo misma, más cuando mi cicatrización es tipo queloide, es decir que me quedan cicatrices abombadas, mi piel no se recupera al 100%. Me pone triste saben? siento que estoy presenciando como me deterioro y no puedo hacer nada al respecto, es difícil, creo que más cuando somos mujeres y el vernos bien hace parte de nuestro esfuerzo diario por amarnos al vernos al espejo.

Y para acabar de ajustar que meto mal la pata! y ahora ando inmovilizada con un esguince que me obliga a estar con muletas y restringe sin lugar a dudas mi vida diaria. Diré solamente que correr con muletas al baño puede ser un deporte extremo. Menos mal he estado más controlada, sin sangrado (hasta ayer) y las visitas paradisiacas han disminuido considerablemente.

Voy a aprovechar para hablar un poco más sobre nuestra piel. No se bien las razones específicas de por qué nuestra piel se afecta de diferentes formas cuando tenemos CUCI, las cosas que yo he he experimentado van desde lo que ha estado pasando ahora con la prednisona hasta lo más doloroso que fue algo llamado ERITEMA NODOSO, no lo recomiendo que lo busque porque internet puede ser muuuuy escandaloso. Basicamente de lo que se trata es que aparecen unos nudos que están entre la piel y los músculos y es como si atrofiaran el movimiento, en mi caso, estuve hospitalizada varios días y no podía caminar, me salieron en mis 2 piernas entre la rodilla y el tobillo, podías ver como unos rosetones de tamaño de limones y al tacto eran extremadamente calientes. Te ponen tantas cosas intravenosas que ni sabes como lo controlan, pero menos mal desaparecieron y nunca han regresado.

Ocasionalmente en especial en mis manos, aparecen estas burbujitas que pongo en la foto (la tomé prestada de uno de los grupos) y  lo que yo siempre creía era una alergia de contacto a quien sabe que.. pero!!! descubrí que es algo común en CUCI!! no tenía ni idea. Así que si aparece por ahí no es para asustarse, lo único que sucede es que al secarse aparecen pequeñas escamas y hay una gran resequedad que puede ser incómoda. Yo lo he controlado con buena hidratación, pero cuando hay crisis y aparecen suelo usar una crema que un médico en Argentina me recomendó por pura casualidad y resultó ser una maravilla. Dermovate 0,05% (propionato de Clobetasol ) por si lo llega a necesitar.

El cuerpo es muy extraño y cuando lidiamos con nuestro sistema inmune no sabemos que esperar, no es algo que veamos o sintamos con claridad que nos permita anticiparnos a los síntomas o las consecuencias. Un respiro profundo cada día.

Mi decisión sobre el gluten

Habrán visto en mi último post que en mi lista de alimentos tolerancia cero están los alimentos con gluten. Realmente la adición a esa lista es MUY reciente y fué una decisión muy personal basándome no sólo en la experiencia, sino también en algunas cosas que he leído, en comentarios en redes sociales de personas con CUCI y un poco de sentido común. 

El gluten es una proteína que se encuentra básicamente en el trigo, la cebada y el centeno y forma gran parte de muchas comidas muy populares hoy en día, panes, galletas, pastas, cerveza, pastelitos, pizzas, pasteles, etc., y además como ingredientes complementarios de productos terminados como sopas de paquete, golosinas, etc. Nuestra cultura popular es una gran consumidora de gluten y eso hace que esta decisión sea en especial muy difícil, pero después de 2 meses de suprimirlo por completo no me arrepiento ni un segundo. Y este es el por qué!

Es probable que haya escuchado hablar de la celiaquía, que no es otra cosa que la intolerancia al gluten. Los celiacos no pueden absorber bien esta proteína y tienen una mala absorción de nutrientes y afecta gravemente su proceso digestivo que puede desencadenar problemas muy serios de salud. La medicina tradicional no asocia el gluten con la colitis, de hecho mi doctor fué enfático en decirme que no tiene nada que ver. Mi acupunturista, hablando de medicina alternativa,  por el contrario opina que el gluten en realidad cae muy pesado en nuestro sistema digestivo y aunque no sugirió que no lo comiera, si me dejó claro que disminuir su consumo podría mejorar algunos síntomas.  Así que, tras un viaje INFERNAL de emergencia en un vuelo internacional, pasando por autobuses y aviones con mis síntomas al 200% decidí, que si había forma de reducir mis síntomas, darle espacio a mi intestino para desinflamarse iba a decirle adiós al gluten para siempre. Si YO podía hacer algo para sentirme aunque fuera un 30% , 40% mejor, tenía que hacerlo, a pesar del gran sacrificio que eso significaba. Y LO HICE! 

Empecé a sentir el cambio al día siguiente! Empezar es lo más difícil porque estamos tan acostumbrados a los alimentos de siempre, creemos que no hay muchas alternativas, pero las hay! Con la celiaquía cada vez hay más conciencia de los alimentos sin gluten y cada vez más hay opciones y debo decir que deliciosas. 

No comer gluten fue una decisión muy personal para mi, pero sentirnos mejor hace que los cambios valgan la pena. Son pequeñas cosas cada día pero al largo plazo puede darnos mucho bienestar. Sino puedes eliminarlo intenta reducirlo, estoy segura puede ser un comienzo útil y feliz para nuestras panzas. 

Decisiones gastronómicas 

Ya he mencionado muchas veces que la dieta es muy importante. Estará usted de acuerdo conmigo que es importante para todos, pero en el mundo de hoy con tanta oferta de todo tipo de productos y un creciente entusiasmo por la gastronomía internacional, es difícil elegir apropiadamente.  

Mi selecto grupo CUCI es un grupo difícil de complacer, la historia de cada quién es diferente. Para mí, todos los días son días de decisiones gastronómicas, por ser una enfermedad que cambia siempre y donde los síntomas no son estables, hay que navegar por el mundo culinario con precaución. En mi mundo alimenticio sin embargo hay algunas reglas que NUNCA rompo, la experiencia de los años y algunos malos recuerdos de síntomas agudos y viajes continuos al adorado paraíso sanitario quitaron para siempre en mi las ganas de comer ciertos alimentos. Aunque no tenga nada que comer NO LO HAGO. Estos son mis alimentos de tolerancia cero. 

Existe otro pequeño grupo de alimentos (tenga presente que yo estoy considerando los alimentos que culturalmente y por tradición yo como, estoy segura que existen muchos más que nunca he probado) que son para mi de tolerancia MEDIA, eso quiere decir que estoy más alerta a mis síntomas si tengo la oportunidad de comerlos. Si estoy pasando por una etapa de calma usualmente no hay ningún problema y los como con mayor confianza. Hay algunos que pueden ser engañosos como los quesos, los quesos son deliciosos concordará conmigo, pero algunos son bastantes irritantes para nosotros o bien porque están poco procesados o porque tienen mucha grasa, trate de elegir quesos de buenas marcas y siempre hechos con leche pasteurizada, los de leche de cabra suelen ser una buena opción para nosotros. Ahora bien, que podamos tolerarlos no significa que podamos exagerarlos, nunca como en exceso ninguno de los ingredientes de tolerancia media, puede desencadenar algunas molestias.

Y finalmente están todas aquellas cosas que al parecer mi sistema inmune quiere y son mi tolerancia SEGURA. Son esencialmente la base de mi alimentación y entre ellos me muevo cada día. Es imposible ponerlos todos, pero se dará una idea básica de el tipo de ingredientes. No me ayuda mucho que no  disfrute la cocina, estoy segura que si usted tiene talentos culinarios podrá hacer maravillas y quizás podrá pasarme unas fáciles recetas para replicar. :)

Efectos colaterales / dolores articulares

Así es... efectos colaterales? CUCI es experta! uno de los efectos más incómodos es quizás el dolor en las articulaciones. Estamos acostumbrados a asociarlos con la edad avanzada y solemos pensar que es cosa de nuestros abuelos. nop.. nop.. es una realidad que puede ser muy dolorosa.

Mi gran primera crisis articular fue quizás a mis 15 o 16 años. Sentía en especial en las noches cuando iba a dormir que mi cadera izquierda me molestaba, a veces no podía dormir bien, y aunque era una incomodidad extraña no le prestaba mucha atención. Mi gastroenterólogo empezó a recetarme anti-inflamatorios para disminuir la inflamación de mi pierna y algunos analgésicos que reducían el dolor. Me hicieron estudios de densitometría ósea que mide los niveles de calcio en nuestros huesos y pudieron determinar que la articulación de mi cadera izquierda al parecer por efecto de algunos de los medicamentos para la colitis, habían producido un desgaste que producía el dolor que me agobiaba. El dolor iba y venía como las crisis de mi colon y en el peor momento tuvieron que someterme a una infiltración directa, un día no era capaz de caminar! Fue muy aterrador, estaba tan asustada! Es un procedimiento incómodo pero lo pasé con estrella dorada y todo mejoró. 

Mi experiencia extrema con mi cadera no se ha repetido, cuando empiezo a sentir un leve cosquilleo entiendo que mi colon me avisa que quizás haya una crisis cerca. Hoy el único efecto permanente que siento todos los días, es el dolor en mis dedos de las manos y no consumo ningún medicamento para la inflamación. Suele ser peor en las mañanas cuando despierto... a medida que pasa el día mejora, supongo yo porque el movimiento ayuda a la irrigación de la articulación.

Si usted tiene colitis, sólo le aconsejo que consulte el tipo de medicamento que podría consumir. Nuestra debilidad gástrico tiene bastantes restricciones, el medicamento inadecuado puede producir más sangrado... y ya sabe, hay que evitarlo a toda costa.

Estas son mis manos, además de pequeñas y regordetas por mi tamaño, tienen una extraña forma en las articulaciones gracias a nuestra querida Sra. CUCI (creo yo.)

Nuestras emociones

Cuando nos diagnostican, el nombre CUCI o CUI (depende del lugar) ya tiene en su haber un gran problema, lo INESPECÍFICO o IDEOPÁTICO, que no es otra cosa que una forma de decirnos que no saben de donde viene esta enfermedad. Aunque algunas veces hay asociaciones con problemas hereditarios, no hay ninguna prueba científica que lo de por hecho. Hoy en uno de los grupos de ayuda a los que estoy inscrita en redes sociales, planteaban la pregunta de donde creíamos nosotros que había salido la enfermedad, por qué estamos enfermos? Y para mi sorpresa más del 80% de casi 200 opiniones coincidieron que el stress o situaciones traumáticas habían sido detonantes en sus casos, además de otras razones como la mala alimentación, alergias, vacunas, etc. Y mi respuesta? exactamente esa! yo estoy convencida que un hecho traumático que cambió mi vida a mis 13 años fue el detonante. 

Sé que todos somos diferentes, que nuestras vidas están marcadas por diversos acontecimientos, tocados por diferentes tipos de personas, pero no podemos negar que somos seres emocionales. Yo en especial siempre lo he sido al límite, hay personas que son duras por fuera, que concentran su vida en la racionalidad y el pragmatismo, yo por el contrario aunque soy altamente analítica, he basado mi vida y mis relaciones interpersonales basadas en las emociones. Siempre ha sido difícil para mi enfrentar las despedidas, las discusiones e incluso las pérdidas. Lloro con facilidad por los malos ratos y también por los buenos, no tengo problema en llorar en mitad de una película o cuando veo a un cachorro recién nacido o incluso algunas veces cuando leo historias realmente conmovedoras. No me imagine por favor como débil de espíritu, soy bastante imponente cuando tengo que defender las cosas en las que creo y nunca dudo cuando alguien a quien amo me necesita.

La Colitis Ulcerosa no nos da tregua con las emociones, ha escuchado alguna ves que el stress se manifiesta en los intestinos? probablemente podrá recordar alguna vez que una situación al límite lo hizo correr al baño... es solo una sencilla prueba de que hay una gran verdad detrás. A lo largo de mi enfermedad, habiendo visitado diferentes doctores, intentado diferentes tratamientos y ahora hace poco hablando con la gente al respecto, cada vez es más claro para mi que el estado de mi mente es el estado de mi cuerpo. En estos último meses de una de las crisis más profundas que he tenido, y no lo digo por lo que siente mi cuerpo y los síntomas que veo y siento a diario, sino más bien por el miedo y la angustia que he experimentado como nunca antes, voy entendiendo que tengo que enseñarle a mi mente que no puede controlarme. Cada día entiendo más que necesito una bandera blanca con mi colon, necesito un equilibrio con el stress de cada día y este paso diario por las letras creo que es mi primer paso.

Entendernos a nosotros mismos y cambiar los hábitos mentales (creo que más que los físicos), es una difícil tarea!. La cultura, el entorno social donde crecemos, las experiencias que tenemos cada día moldean nuestras rutinas emocionales. Les confieso que es un gran reto para mi despojarme de el miedo de cruzar la puerta cada día, de montarme en un coche por horas sin preocuparme por la próxima parada, de salir con los amigos o incluso a trabajar con menos conciencia de donde está la puerta del baño o el stress cuando solo hay un sanitario en un lugar lleno de gente. Es real!! pasamos por esto todos los días, muchas de nuestras decisiones sociales se basan en estas variables y es así como la vida se nos pasa pronto y dejamos pasar oportunidades valiosas para estar con los que más amamos. No podemos dejar que la panza gobierne nuestras vidas. Si usted tiene colitis como yo, lo invito a que intentemos recordar lo que nos hace felices, que tengamos presente cada día que somos MÁS que esta tonta enfermedad, que podemos vivir más tranquilos si dejamos de concentrar nuestra atención en nuestras vísceras... no es fácil.. hay días imposibles, pero pienso yo que si realmente las emociones se relacionan tanto con esta CUCI, más nos vale intentar un cambio por ese lado, no cree? 

Le dejo aquí el nombre de un libro que empecé a leer y que me recomendó un amigo, quizás pueda ayudarle a usted también. (aunque no llego aún a el 2do capítulo, tengo grandes esperanzas en que me de otra visión de mi mente).