COSAS QUE PASAN

Ha sido difícil escribir para mí estos últimos días porque aunque estoy en un punto intermedio del nuevo tratamiento, mentalmente ha sido complicado para mí. 

Van a ser 5 semanas desde que inicié a tomar la prednisona, recuerdan? los odiados esteroides infladores de cachetes y efectos secundarios inesperados... obviamente lo más visible es mi cara de bola, pero ha afectado mi piel también y eso obviamente no ayuda nada a sentirte bien contigo misma, más cuando mi cicatrización es tipo queloide, es decir que me quedan cicatrices abombadas, mi piel no se recupera al 100%. Me pone triste saben? siento que estoy presenciando como me deterioro y no puedo hacer nada al respecto, es difícil, creo que más cuando somos mujeres y el vernos bien hace parte de nuestro esfuerzo diario por amarnos al vernos al espejo.

Y para acabar de ajustar que meto mal la pata! y ahora ando inmovilizada con un esguince que me obliga a estar con muletas y restringe sin lugar a dudas mi vida diaria. Diré solamente que correr con muletas al baño puede ser un deporte extremo. Menos mal he estado más controlada, sin sangrado (hasta ayer) y las visitas paradisiacas han disminuido considerablemente.

Voy a aprovechar para hablar un poco más sobre nuestra piel. No se bien las razones específicas de por qué nuestra piel se afecta de diferentes formas cuando tenemos CUCI, las cosas que yo he he experimentado van desde lo que ha estado pasando ahora con la prednisona hasta lo más doloroso que fue algo llamado ERITEMA NODOSO, no lo recomiendo que lo busque porque internet puede ser muuuuy escandaloso. Basicamente de lo que se trata es que aparecen unos nudos que están entre la piel y los músculos y es como si atrofiaran el movimiento, en mi caso, estuve hospitalizada varios días y no podía caminar, me salieron en mis 2 piernas entre la rodilla y el tobillo, podías ver como unos rosetones de tamaño de limones y al tacto eran extremadamente calientes. Te ponen tantas cosas intravenosas que ni sabes como lo controlan, pero menos mal desaparecieron y nunca han regresado.

Ocasionalmente en especial en mis manos, aparecen estas burbujitas que pongo en la foto (la tomé prestada de uno de los grupos) y  lo que yo siempre creía era una alergia de contacto a quien sabe que.. pero!!! descubrí que es algo común en CUCI!! no tenía ni idea. Así que si aparece por ahí no es para asustarse, lo único que sucede es que al secarse aparecen pequeñas escamas y hay una gran resequedad que puede ser incómoda. Yo lo he controlado con buena hidratación, pero cuando hay crisis y aparecen suelo usar una crema que un médico en Argentina me recomendó por pura casualidad y resultó ser una maravilla. Dermovate 0,05% (propionato de Clobetasol ) por si lo llega a necesitar.

El cuerpo es muy extraño y cuando lidiamos con nuestro sistema inmune no sabemos que esperar, no es algo que veamos o sintamos con claridad que nos permita anticiparnos a los síntomas o las consecuencias. Un respiro profundo cada día.