UN VISITANTE

Hace unos meses, mi hermana insistió en que asistiera a un curso de meditación con la idea que quizás encontrara algunas opciones para lidiar con el stress y la ansiedad un poco de CUCI, un poco de la vida diaria normal. Fue un día bastante intenso, debo decir, un poco peculiar pero interesante y aunque no cambió mi vida, me dejó una idea en la cabeza.... Uno de los ejercicios que nos plantearon fue escribir en un papel aquellas cosas que nos hacían fuertes y las otras que creíamos que debíamos mejorar, aquellas cosas que nos debilitaban y eso que queríamos cambiar; obviamente para mi, mi querido colon fue mi punto principal. Nos pidieron que dibujáramos, en la medida de nuestras posibilidades algún objeto que fuera un símbolo para nosotros en el cual pudiéramos enfocar nuestra energía y asociarlo con aquello que quisiéramos cambiar... Yo dibujé un colibrí.... Siempre me han gustado, me parecen fascinantes, exuberantes y tan hermosos que me parecieron el símbolo perfecto para esa tranquilidad que necesito. 

Pues bien.... así fue... hace unos días, en un día especialmente difícil de la nada aparece un colibrí!! No puedo negarlo.. Lloré! Fue muy hermoso, es como si la vida me dijera que hay esperanza, que no debo rendirme. Lo extraño es que no estaba en el campo... en un lugar habitual para un colibrí; entró simplemente por la puerta y estuvo revoloteando sobre mi por horas, cuando tuve que irme y cerrar el local ( una tienda de miel ), seguía ahí! Lo amé! Fue muy especial... no se sí fue una coincidencia, no se sí alguien lo mandó para mi, pero significó algo y seguirá siendo mi símbolo para sentirme mejor.

Les dejo una pésima foto del momento y una hermosa ilustración de un colibrí ( obviamente no es mi dibujo, ese se quedará en secreto para mi)

FATIGA

La fatiga es sin duda un efecto colateral poco deseable, más cuando en los tiempos de hoy tenemos siempre tantas cosas que hacer.. pero es inevitable. 
Yo en particular tengo recuerdos de mi época de la universidad que siempre estaba taaaann cansada, dormía a cada oportunidad que tenía y a veces mi cuerpo simplemente no podía dar un paso más.

Ténganos paciencia, no somos perezosos, a veces nuestro cuerpo simplemente necesita descansar. Siempre he entendido que el cuerpo y los tejidos se regeneran y sanan cuando dormimos, así que supongo yo que si nuestro cuerpo está en modo de ataque por aquello de la enfermedad autoinmune, significa que siempre está bajo necesidad de tomar más energía, en especial en épocas de crisis. Y si le sumamos el stress y el difícil manejo mental que supone CUCI, nos deja con un cuadro de poca energía vital. 

En mi caso particular en el momento actual que estoy entre bajas y altas, como no he podido alcanzar mi tan deseada remisión… que ya estoy dudando de que exista, tengo largos periodos en los que solo quiero dormir y literalmente podría estar todo el día en la cama. Reconozco que cuando no puedo dormir bien las noches y me la he pasado viajando al sanitario sin descanso son los peores, no quiero hacer nada!! los pendientes se me cruzan por la cabeza todo el día, pero no quiero simplemente y me vale un comino, a veces me pregunto si raya un poco en la depresión, pero el cuerpo mismo es el culpable del agotamiento crónico. Mi formación también me empuja algunos días a simplemente hacer lo que debo y puedo pasar horas trabajando sin descanso entre espasmos, dolores o a veces mágicamente bien. Nunca se sabe!! igual la vida sigue, es solo un síntoma, diría yo el mejor de todos, por lo menos te da oportunidad de dormir!! 

Gracias a mi esposo por esta foto. :)

PEQUEÑA NOTA

Todos los días pienso en cosas que quisiera compartir, momentos, pensamientos, más allá de los síntomas hay todo un mundo que no desaparece. Supongo que para cada quien es diferente y enfrentamos las incomodidades que trae el día a día de diferente forma y a medida que el tiempo pasa los sentimientos hacia nuestro cuerpo y como lidiamos con él cambia.
Mi mayor dificultad dados los últimos acontecimientos, es lidiar con mi paz mental. Ya no se si estar más consiente de la enfermedad me ha hecho bien, siento que estoy más temerosa de las consecuencias, del dolor, de la incomodidad y me asusta porque hay una sensación de que mi vida depende de esto, la vida con mi familia, mi esposo, mis perros, las decisiones sobre que quiero hacer y la realidad de lo que puedo hacer. Que hacemos cuando sentimos tanto miedo?
Para actualizar los acontecimientos diré que me he sentido algo mejor, me comuniqué con mi doctor e hizo algunos ajustes a mis medicamentos pero la rutina es la misma.
Me pregunto si para todos los que vivimos una enfermedad incurable la rutina es la misma, si todos sienten como yo incertidumbre, si su vida gira en torno al hecho de que algo no funciona bien, si sus decisiones están sujetas a los síntomas de cada día. Cómo nos desprendemos de una realidad y dejamos que la vida sea vida simplemente? 

Quiero aprovechar para hacer un alto y agradecerle a mi esposo, mi Hermes, la paciencia y el amor que me da cada día. Se que no es fácil verme a veces abatida, enferma o triste. Su sonrisa, su cariño y su abrazo cada mañana son lo que más anhelo junto con las caritas peludas y las colas felices de mis tres peludos que son como mis hijos. Se que sacrificamos tantas cosas por mi panza... por mi miedo.. mis inseguridades. Agradezco tu paciencia, tu abrazo y tus palabras fuertes cuando son necesarias. Te amo.

HEARTBREAK

En febrero inicié un nuevo tratamiento, y ahora que lo pienso el tiempo pasa pronto, ha sido la vez que he estado más decidida a estar mejor, he leído libros, he consultado páginas de expertos, blogs, he estado interesada en redes sociales relacionados con CUCI, no me he perdido ni una sola dosis de todo lo que he tenido que tomarme, he comido bien, he estado más consiente y preocupada por mi… pero y? Hoy otra vez después de una semana sintiéndome "sana y normal" todo vuelve a empezar.. sin razón.. y es cuando mi corazón se rompe y mi alma se hace papelito picado. QUE HACEMOS? QUE HAGO? ya no se como decirle a mi cuerpo que me quiera, como le dices a tu sistema inmune que eres tu, no otro.. que no te ataque? 
Hoy estoy destrozada, me duele… me duele en el corazón porque siento que no tengo salida. Mi esposo que es maravilloso me dice que haremos lo que tenga que hacerse, que estaré bien y QUIERO CREERLE!! es lo que quiero para mi, es lo que quiero para los dos, sentirme bien!! hacer mi vida con él como sino hubiera mañana.. pero hoy simplemente no es mi día. 
Aquí seguiré… haciendo todo, espero que el sol salga más brillante mañana.

UN DÍA IMPORTANTE

Hoy, 19 de Mayo es el día de conciencia mundial del IBD o EII en español, Enfermedades inflamatorias del intestino. 

No quería dejarlo pasar porque aunque es un día que pasa desapercibido a la mayoría de personas del común, para nosotros es un día de esperanza. 

Solo quería compartirlo, entre más lo sepan, mayor conciencia habrá al respecto.

COSAS QUE PASAN

Ha sido difícil escribir para mí estos últimos días porque aunque estoy en un punto intermedio del nuevo tratamiento, mentalmente ha sido complicado para mí. 

Van a ser 5 semanas desde que inicié a tomar la prednisona, recuerdan? los odiados esteroides infladores de cachetes y efectos secundarios inesperados... obviamente lo más visible es mi cara de bola, pero ha afectado mi piel también y eso obviamente no ayuda nada a sentirte bien contigo misma, más cuando mi cicatrización es tipo queloide, es decir que me quedan cicatrices abombadas, mi piel no se recupera al 100%. Me pone triste saben? siento que estoy presenciando como me deterioro y no puedo hacer nada al respecto, es difícil, creo que más cuando somos mujeres y el vernos bien hace parte de nuestro esfuerzo diario por amarnos al vernos al espejo.

Y para acabar de ajustar que meto mal la pata! y ahora ando inmovilizada con un esguince que me obliga a estar con muletas y restringe sin lugar a dudas mi vida diaria. Diré solamente que correr con muletas al baño puede ser un deporte extremo. Menos mal he estado más controlada, sin sangrado (hasta ayer) y las visitas paradisiacas han disminuido considerablemente.

Voy a aprovechar para hablar un poco más sobre nuestra piel. No se bien las razones específicas de por qué nuestra piel se afecta de diferentes formas cuando tenemos CUCI, las cosas que yo he he experimentado van desde lo que ha estado pasando ahora con la prednisona hasta lo más doloroso que fue algo llamado ERITEMA NODOSO, no lo recomiendo que lo busque porque internet puede ser muuuuy escandaloso. Basicamente de lo que se trata es que aparecen unos nudos que están entre la piel y los músculos y es como si atrofiaran el movimiento, en mi caso, estuve hospitalizada varios días y no podía caminar, me salieron en mis 2 piernas entre la rodilla y el tobillo, podías ver como unos rosetones de tamaño de limones y al tacto eran extremadamente calientes. Te ponen tantas cosas intravenosas que ni sabes como lo controlan, pero menos mal desaparecieron y nunca han regresado.

Ocasionalmente en especial en mis manos, aparecen estas burbujitas que pongo en la foto (la tomé prestada de uno de los grupos) y  lo que yo siempre creía era una alergia de contacto a quien sabe que.. pero!!! descubrí que es algo común en CUCI!! no tenía ni idea. Así que si aparece por ahí no es para asustarse, lo único que sucede es que al secarse aparecen pequeñas escamas y hay una gran resequedad que puede ser incómoda. Yo lo he controlado con buena hidratación, pero cuando hay crisis y aparecen suelo usar una crema que un médico en Argentina me recomendó por pura casualidad y resultó ser una maravilla. Dermovate 0,05% (propionato de Clobetasol ) por si lo llega a necesitar.

El cuerpo es muy extraño y cuando lidiamos con nuestro sistema inmune no sabemos que esperar, no es algo que veamos o sintamos con claridad que nos permita anticiparnos a los síntomas o las consecuencias. Un respiro profundo cada día.

Mi decisión sobre el gluten

Habrán visto en mi último post que en mi lista de alimentos tolerancia cero están los alimentos con gluten. Realmente la adición a esa lista es MUY reciente y fué una decisión muy personal basándome no sólo en la experiencia, sino también en algunas cosas que he leído, en comentarios en redes sociales de personas con CUCI y un poco de sentido común. 

El gluten es una proteína que se encuentra básicamente en el trigo, la cebada y el centeno y forma gran parte de muchas comidas muy populares hoy en día, panes, galletas, pastas, cerveza, pastelitos, pizzas, pasteles, etc., y además como ingredientes complementarios de productos terminados como sopas de paquete, golosinas, etc. Nuestra cultura popular es una gran consumidora de gluten y eso hace que esta decisión sea en especial muy difícil, pero después de 2 meses de suprimirlo por completo no me arrepiento ni un segundo. Y este es el por qué!

Es probable que haya escuchado hablar de la celiaquía, que no es otra cosa que la intolerancia al gluten. Los celiacos no pueden absorber bien esta proteína y tienen una mala absorción de nutrientes y afecta gravemente su proceso digestivo que puede desencadenar problemas muy serios de salud. La medicina tradicional no asocia el gluten con la colitis, de hecho mi doctor fué enfático en decirme que no tiene nada que ver. Mi acupunturista, hablando de medicina alternativa,  por el contrario opina que el gluten en realidad cae muy pesado en nuestro sistema digestivo y aunque no sugirió que no lo comiera, si me dejó claro que disminuir su consumo podría mejorar algunos síntomas.  Así que, tras un viaje INFERNAL de emergencia en un vuelo internacional, pasando por autobuses y aviones con mis síntomas al 200% decidí, que si había forma de reducir mis síntomas, darle espacio a mi intestino para desinflamarse iba a decirle adiós al gluten para siempre. Si YO podía hacer algo para sentirme aunque fuera un 30% , 40% mejor, tenía que hacerlo, a pesar del gran sacrificio que eso significaba. Y LO HICE! 

Empecé a sentir el cambio al día siguiente! Empezar es lo más difícil porque estamos tan acostumbrados a los alimentos de siempre, creemos que no hay muchas alternativas, pero las hay! Con la celiaquía cada vez hay más conciencia de los alimentos sin gluten y cada vez más hay opciones y debo decir que deliciosas. 

No comer gluten fue una decisión muy personal para mi, pero sentirnos mejor hace que los cambios valgan la pena. Son pequeñas cosas cada día pero al largo plazo puede darnos mucho bienestar. Sino puedes eliminarlo intenta reducirlo, estoy segura puede ser un comienzo útil y feliz para nuestras panzas. 

Decisiones gastronómicas 

Ya he mencionado muchas veces que la dieta es muy importante. Estará usted de acuerdo conmigo que es importante para todos, pero en el mundo de hoy con tanta oferta de todo tipo de productos y un creciente entusiasmo por la gastronomía internacional, es difícil elegir apropiadamente.  

Mi selecto grupo CUCI es un grupo difícil de complacer, la historia de cada quién es diferente. Para mí, todos los días son días de decisiones gastronómicas, por ser una enfermedad que cambia siempre y donde los síntomas no son estables, hay que navegar por el mundo culinario con precaución. En mi mundo alimenticio sin embargo hay algunas reglas que NUNCA rompo, la experiencia de los años y algunos malos recuerdos de síntomas agudos y viajes continuos al adorado paraíso sanitario quitaron para siempre en mi las ganas de comer ciertos alimentos. Aunque no tenga nada que comer NO LO HAGO. Estos son mis alimentos de tolerancia cero. 

Existe otro pequeño grupo de alimentos (tenga presente que yo estoy considerando los alimentos que culturalmente y por tradición yo como, estoy segura que existen muchos más que nunca he probado) que son para mi de tolerancia MEDIA, eso quiere decir que estoy más alerta a mis síntomas si tengo la oportunidad de comerlos. Si estoy pasando por una etapa de calma usualmente no hay ningún problema y los como con mayor confianza. Hay algunos que pueden ser engañosos como los quesos, los quesos son deliciosos concordará conmigo, pero algunos son bastantes irritantes para nosotros o bien porque están poco procesados o porque tienen mucha grasa, trate de elegir quesos de buenas marcas y siempre hechos con leche pasteurizada, los de leche de cabra suelen ser una buena opción para nosotros. Ahora bien, que podamos tolerarlos no significa que podamos exagerarlos, nunca como en exceso ninguno de los ingredientes de tolerancia media, puede desencadenar algunas molestias.

Y finalmente están todas aquellas cosas que al parecer mi sistema inmune quiere y son mi tolerancia SEGURA. Son esencialmente la base de mi alimentación y entre ellos me muevo cada día. Es imposible ponerlos todos, pero se dará una idea básica de el tipo de ingredientes. No me ayuda mucho que no  disfrute la cocina, estoy segura que si usted tiene talentos culinarios podrá hacer maravillas y quizás podrá pasarme unas fáciles recetas para replicar. :)

Efectos colaterales / dolores articulares

Así es... efectos colaterales? CUCI es experta! uno de los efectos más incómodos es quizás el dolor en las articulaciones. Estamos acostumbrados a asociarlos con la edad avanzada y solemos pensar que es cosa de nuestros abuelos. nop.. nop.. es una realidad que puede ser muy dolorosa.

Mi gran primera crisis articular fue quizás a mis 15 o 16 años. Sentía en especial en las noches cuando iba a dormir que mi cadera izquierda me molestaba, a veces no podía dormir bien, y aunque era una incomodidad extraña no le prestaba mucha atención. Mi gastroenterólogo empezó a recetarme anti-inflamatorios para disminuir la inflamación de mi pierna y algunos analgésicos que reducían el dolor. Me hicieron estudios de densitometría ósea que mide los niveles de calcio en nuestros huesos y pudieron determinar que la articulación de mi cadera izquierda al parecer por efecto de algunos de los medicamentos para la colitis, habían producido un desgaste que producía el dolor que me agobiaba. El dolor iba y venía como las crisis de mi colon y en el peor momento tuvieron que someterme a una infiltración directa, un día no era capaz de caminar! Fue muy aterrador, estaba tan asustada! Es un procedimiento incómodo pero lo pasé con estrella dorada y todo mejoró. 

Mi experiencia extrema con mi cadera no se ha repetido, cuando empiezo a sentir un leve cosquilleo entiendo que mi colon me avisa que quizás haya una crisis cerca. Hoy el único efecto permanente que siento todos los días, es el dolor en mis dedos de las manos y no consumo ningún medicamento para la inflamación. Suele ser peor en las mañanas cuando despierto... a medida que pasa el día mejora, supongo yo porque el movimiento ayuda a la irrigación de la articulación.

Si usted tiene colitis, sólo le aconsejo que consulte el tipo de medicamento que podría consumir. Nuestra debilidad gástrico tiene bastantes restricciones, el medicamento inadecuado puede producir más sangrado... y ya sabe, hay que evitarlo a toda costa.

Estas son mis manos, además de pequeñas y regordetas por mi tamaño, tienen una extraña forma en las articulaciones gracias a nuestra querida Sra. CUCI (creo yo.)

Nuestras emociones

Cuando nos diagnostican, el nombre CUCI o CUI (depende del lugar) ya tiene en su haber un gran problema, lo INESPECÍFICO o IDEOPÁTICO, que no es otra cosa que una forma de decirnos que no saben de donde viene esta enfermedad. Aunque algunas veces hay asociaciones con problemas hereditarios, no hay ninguna prueba científica que lo de por hecho. Hoy en uno de los grupos de ayuda a los que estoy inscrita en redes sociales, planteaban la pregunta de donde creíamos nosotros que había salido la enfermedad, por qué estamos enfermos? Y para mi sorpresa más del 80% de casi 200 opiniones coincidieron que el stress o situaciones traumáticas habían sido detonantes en sus casos, además de otras razones como la mala alimentación, alergias, vacunas, etc. Y mi respuesta? exactamente esa! yo estoy convencida que un hecho traumático que cambió mi vida a mis 13 años fue el detonante. 

Sé que todos somos diferentes, que nuestras vidas están marcadas por diversos acontecimientos, tocados por diferentes tipos de personas, pero no podemos negar que somos seres emocionales. Yo en especial siempre lo he sido al límite, hay personas que son duras por fuera, que concentran su vida en la racionalidad y el pragmatismo, yo por el contrario aunque soy altamente analítica, he basado mi vida y mis relaciones interpersonales basadas en las emociones. Siempre ha sido difícil para mi enfrentar las despedidas, las discusiones e incluso las pérdidas. Lloro con facilidad por los malos ratos y también por los buenos, no tengo problema en llorar en mitad de una película o cuando veo a un cachorro recién nacido o incluso algunas veces cuando leo historias realmente conmovedoras. No me imagine por favor como débil de espíritu, soy bastante imponente cuando tengo que defender las cosas en las que creo y nunca dudo cuando alguien a quien amo me necesita.

La Colitis Ulcerosa no nos da tregua con las emociones, ha escuchado alguna ves que el stress se manifiesta en los intestinos? probablemente podrá recordar alguna vez que una situación al límite lo hizo correr al baño... es solo una sencilla prueba de que hay una gran verdad detrás. A lo largo de mi enfermedad, habiendo visitado diferentes doctores, intentado diferentes tratamientos y ahora hace poco hablando con la gente al respecto, cada vez es más claro para mi que el estado de mi mente es el estado de mi cuerpo. En estos último meses de una de las crisis más profundas que he tenido, y no lo digo por lo que siente mi cuerpo y los síntomas que veo y siento a diario, sino más bien por el miedo y la angustia que he experimentado como nunca antes, voy entendiendo que tengo que enseñarle a mi mente que no puede controlarme. Cada día entiendo más que necesito una bandera blanca con mi colon, necesito un equilibrio con el stress de cada día y este paso diario por las letras creo que es mi primer paso.

Entendernos a nosotros mismos y cambiar los hábitos mentales (creo que más que los físicos), es una difícil tarea!. La cultura, el entorno social donde crecemos, las experiencias que tenemos cada día moldean nuestras rutinas emocionales. Les confieso que es un gran reto para mi despojarme de el miedo de cruzar la puerta cada día, de montarme en un coche por horas sin preocuparme por la próxima parada, de salir con los amigos o incluso a trabajar con menos conciencia de donde está la puerta del baño o el stress cuando solo hay un sanitario en un lugar lleno de gente. Es real!! pasamos por esto todos los días, muchas de nuestras decisiones sociales se basan en estas variables y es así como la vida se nos pasa pronto y dejamos pasar oportunidades valiosas para estar con los que más amamos. No podemos dejar que la panza gobierne nuestras vidas. Si usted tiene colitis como yo, lo invito a que intentemos recordar lo que nos hace felices, que tengamos presente cada día que somos MÁS que esta tonta enfermedad, que podemos vivir más tranquilos si dejamos de concentrar nuestra atención en nuestras vísceras... no es fácil.. hay días imposibles, pero pienso yo que si realmente las emociones se relacionan tanto con esta CUCI, más nos vale intentar un cambio por ese lado, no cree? 

Le dejo aquí el nombre de un libro que empecé a leer y que me recomendó un amigo, quizás pueda ayudarle a usted también. (aunque no llego aún a el 2do capítulo, tengo grandes esperanzas en que me de otra visión de mi mente). 

La cruda realidad 

Y justo lo que no quería pasó!!! buaaaaa!! Recuerdan que les hablaba de mi arsenal de medicamentos y los horrorosos esteroides? Pues se me acabó la buena suerte de esquivarlos. Hoy empecé a tomarlos nuevamente por prescripción de un nuevo médico que se supone es el mejor pero les confieso que estoy asustada, tengo terror a los efectos secundarios, aunque la razón me dice que pueden ayudarme y debo hacer el tratamiento que el doctor me pide. Siempre  está la duda.

Voy a contarles algo... no se cuándo perdí el control de mi vida, desde hace unos meses realmente mi panza controla mi vida, mi adorado paraíso se ha convertido en el centro de mis decisiones y hasta salir de casa para ir cerca es una gran decisión para mi. Nunca, nunca, había llegado a tal punto, me entristece la verdad porque siento que la vida se me va y todos los días pierdo grandes momentos con las personas que más amo. Yo supongo que quien lea esto pueda pensar que estoy exagerando, que cruzar la puerta es muy sencillo, lo es... pero para nosotros CUCIS y Crohns no. Cuando la inflamación está activa y el dolor y la incomodidad es frecuente lo único que nos da seguridad es estar en lugares donde nos sintamos cómodos pasando largos ratos en el baño. 

Mi visita a este nuevo doctor, que además debo decir, es en otra ciudad (no se imaginan la pesadilla que es viajar sentada en un carro buscando sanitarios cada 2 kilómetros) es para mí una gran esperanza, es un especialista en tratamientos biológicos, una opción nueva para personas como yo. Creo que fue una gran decepción que no fuera ese tratamiento una opción para mi por ahora, así que veremos la evolución y espero recuperar un poco mi vida.

Así que nada que hacer... estoy amarrada a este tratamiento. Recuerdan que les conté antes que uno de los efectos secundarios es el aumento de peso? No engordas normal, te hinchas como globo (estoy cruzando dedos que no me de muy duro) he aquí la foto de hoy para que comparemos en 6 semanas que debo volver con el doc y miremos como quedo después de la odiada prednisona. Si me ve en la calle espero que aún me reconozca y no parezca con carita de oso panda. (Las ojeras también pueden pasar)

Gracias a mi esposo por hacer el viaje conmigo, por buscar conmigo los paraísos sanitarios en el camino, por darme la mano y no dejarme sola.  Aquí vamos prednisona... no seas mala conmigo.

Remisiones y crisis

Existen 2 momentos en CUCI, la calma y la tormenta... yo recuerdo más la segunda porque he estado en ella gran parte de mi vida, justo ahora he tenido ininterrumpidamente una por más de 3 meses, lo que no está nada mal, he leído historias de personas que no han tenido un día tranquilo en años.

Las crisis se manifiestan realmente con la cantidad de veces que vamos a nuestro adorado paraíso diariamente, si es más de 5 ya empieza a ser preocupante, sumado por supuesto a nuestra amiga no tan bonita la sangre, el moco, el dolor abdominal (lo que yo siempre llamo dolor de panza), y una desafortunada ganas de nada porque no te puedes concentrar. Ha sentido alguna vez una sensación extraña en su panza como cuando tiene una diarrea incontrolable? Póngase en nuestro lugar sintiendo algo similar casi todo el tiempo... nada feliz verdad? Un infierno son estas crisis, hay que ir al doc., rezar que te mande algo que funcione esta vez. 

Las remisiones que son en este caso la calma, suceden cuando no sabemos por qué nuestras defensas se olvidan de nuestro adorado colon y nos dejan en paz... Es maravilloso! No puede imaginarse lo que se siente... casi nos sentimos normales. Nos olvidamos de los baños, salimos a la calle con una sonrisa amplia queriendo hacer de todo, de todo! Nunca sabemos cuando va a durar... Hasta qué por supuesto algo pasa y volvemos al círculo de la tormenta. 

Alguien se le ocurre que podría ser? Le aseguro que muchos de nosotros pagaríamos por el secreto y recuperar un poco de calma.  Aunque debo advertirle... no intente dar remedios caseros, puede ser un poco molesto que intente darnos soluciones a cosas que nada que ver, no tenemos la usual colitis nerviosa ni tampoco una infección intestinal, no nos curamos con una pastilla para el dolor de estómago ni un té de canela ni de manzanilla, el agua caliente ayuda un poco pero no cambia nuestro sistema inmune, ni comer más frutas y verduras ni entrar en el mundo de la comida orgánica. Sé que probablemente lo haga de buen corazón... pero parte de amarnos como somos es demostrarnos que entiende que lo que tenemos es un poco más complejo. Apreciamos más que no le moleste cuando hablamos del baño, el sangrado y el dolor y preferimos un chiste oportuno para liberar la tensión. 

Si yo no le tengo mucha confianza y tengo que darle alguna explicación le diré simplemente.. me duele la panza!! es más fácil que la gente se relacione con eso que con todo la tormenta que hay detrás. 

 mi cara de tormenta

mi cara de calma

La medicación

Somos esclavos de los medicamentos, todos los días sin excepción. En mi caso personal he pasado por varios tipos, como en toda enfermedad hay cierta variedad que los gastroenterólogos definen de acuerdo al estado de crisis en la que nos encontremos. Los más difíciles siempre han sido para mi los esteroides... espantosos! nos inflan como globos, se retiene líquido, se nos cae el cabello y hay una sensación extraña en todo el cuerpo. Con los años que ya logré estar un poco más consciente de los efectos secundarios, cada vez que alguien lo pone como opción me asusto... No me gustan, y puedo decir orgullosa que los he evadido ya por varios años. A veces son la única opción para detener los sangrados... si funcionan, pero a que precio pienso yo, la medicina tradicional suele concentrarse en los síntomas y no en las causas, yo prefiero tratar de definir las causas del sangrado para hacer que se detenga cuanto antes; a veces es la alimentación, a veces el stress, a veces no sabes pero lo soportas hasta que tu cuerpo intenta volver a la normalidad.

Yo complemento mi medicación química con opciones naturistas, la verdad no se si me ayudan demasiado, pero quiero pensar que me ayudan a mantener cierto equilibrio y hacen que por lo menos mi mente se sienta mejor al respecto.

Tomo tantas pastillas al día que parezco boticario y puedo con facilidad tragarme de un solo bocado más de 6!  

Ya estoy tan acostumbrada que es parte habitual de mis días, lo hago como la cosa más natural. Y claro! cómo nuestra colita está severamente implicada en este paseo diario al sanitario, es usual que necesitemos un poco de ayuda inferior... Así es! supositorios y enemas no son la excepción, no siempre, pero en crisis, ayudan.

Debo decir que esta cajita es solo una parte del arsenal :) siempre siempre en mi bolsa, maleta, maletín, morral encontrará esta parte de mi que es tan necesaria.

Otros como yo

Tengo que decirles que si bien hay muchos tipos de colitis, también hay diversos niveles en CUCI. La colitis pertenece a las llamadas enfermedades inflamatorias del intestino o IBD en inglés que significa Inflammatory Bowel Disease y comparte algunos síntomas con la enfermedad de Crohn. 

Si quieren entender un poco más pueden ver este video que ilustra muy bien nuestro selecto grupo. 

Hace poco, gracias a conversaciones con mi esposo, que debo decir que es maravilloso, busqué algunos grupos de ayuda para pacientes como yo. Recuerda que le conté antes que no he conocido a nadie como yo? Siempre prefiero el contacto real, pero a falta de opciones, las redes sociales fueron una opción para mi. He encontrado historias similares a la mía y por fin comprendí que no estaba sola y además entendí que  he tenido suerte en este camino, puedo decirles que hay historias increíbles de superación y otras difíciles, tenebrosas y muy tristes.  

Aquí agradezco a todos los que han apoyado mi camino; a mis compañeras del colegio que durante mis estadías en clínicas y hospitales me ayudaron a sacar mis notas adelante, a mis profesores que me dieron la oportunidad. A mis amigas de la universidad que siempre fueron a visitarme cuando estaba en una cama sin fuerzas para levantarme (Isa, Claris, Vero) y me hicieron reír. A mi hermana que vivió conmigo más que nadie en las épocas más difíciles, a mi padre que ha sido mi roca, la voz de la razón y el amor profundo, a Martha luz que es la luz que nos mantiene unidos, a mi esposo que me acepta cada día como soy, me ama sin condiciones y me apoya en todo sin importar nada. A los amigos que se han quedado en mi vida y hacen parte de mi historia. Y a usted.. que lee esto y comprende, siente empatía con las personas como yo. 

Si también tienes CUCI o Crohn se que no es fácil, pero somos valiosos, si hay alguien que te juzgue, se burle de tí y menosprecie lo que sientes, no vale la pena. He leído historias espeluznantes, hay personas que pueden ser muy crueles.

Los primeros años

O sí... cuando nos dan la noticia que estaremos acompañados con CUCI para siempre y además nos dicen que no hay cura ni luz al final del camino científico, es un balde de agua fría. Así qué mas nos vale cuidarnos de la mejor forma posible, aprender de nuestro cuerpo y seguir como mejor se pueda para tener una vida tranquila.

Si.. ya sé, suena muy fácil pero no lo es, confesaré aquí que para mi es aún hoy una lucha constante. Pasamos creo yo,  como en cualquier enfermedad crónica por diferentes estados y procesos, yo estuve mucho tiempo en negación absoluta! Probablemente por mi edad en la que fui diagnosticada y la época adolescente que estaba viviendo, creo que me resistía a sacrificar lo que me gustaba y seguí los "sabios" consejos de mi doctor y comía de todooooooo, razón creo que además desencadenaba las carreras constantes a la sala de emergencias y las habituales hospitalizaciones para estabilizar mi estado. Creo que terminé el colegio y la universidad gracias a mi personalidad introvertida, a compañeros maravillosos y a un gran sentido de la responsabilidad que me  inculcó mi padre y que hoy le agradezco profundamente. 

No tengo que hacer ningún esfuerzo por recordar esos años porque con tristeza puedo decir que fueron tiempos muy difíciles, con mucho dolor, crisis constantes, vergüenza y una culpa auto infligida por pensar que algo había hecho mal. Es un padecimiento que nos arrincona en lo más profundo de nosotros mismos, que nos hace callar por el miedo a el rechazo y a que nos juzguen injustamente y en algún punto llegamos a pensar que la soledad es nuestro único aliado.

Llorar nunca se me ha dado mal, quizás por ser débil de espíritu o quizás por una necesidad abrupta de no sentirme sola en esto, pero hay días y momentos en que no puedes evitarlo, te cansas de lo mismo, anhelas tener salud y tranquilidad mental para no pensar más. Tu cuerpo se encarga de recordártelo la mayor parte del tiempo. Me he cuestionado si tengo el derecho a quejarme cuando hay tantas cosas horribles que pasan cada día, enfermedades mucho más serias, dolores mucho más intensos... y a veces siento vergüenza de ponerme en primer lugar. Al final.. esta es mi vida.

Que llevamos a la boca.

Algo curioso de este padecimiento es que aunque está directamente relacionado con nuestro sistema digestivo, de manera sorprendente los médicos gastroenterólogos nunca mencionan la dieta como un factor relevante, sólo en casos eso sí, de crisis extrema; lo que a mi parecer y por experiencia además sufrida puedo rebatir de mil formas. 

En los grupos de apoyo en línea para personas como yo, es habitual referirse a este hecho como inverosímil y no es extraño escuchar que los doctores han perdido la cabeza! y yo creo lo mismo, así que sí es usted un nuevo miembro de este selecto clan, le diré con mis más de 15 años de experiencia que la DIETA si Importa, lo que ponemos en nuestras bocas es determinante en algunos síntomas y en algunos casos puede ser detonante de algunas crisis... Así qué, respetando la sabiduría científica, en este casó le diré que haga caso omiso cuando su doctor le diga que coma de todo, que está CUCI no tiene nada que ver.

Piense lo siguiente... si es de la sabiduría popular que el pepino, la col, el brócoli generan distención abdominal y producen los bien llamados gases e inflamación a gran parte de la raza humana, como va a ser lógico que para nosotros que tenemos un intestino delicado propenso a la inflamación comerlos de forma regular sea seguro? Haga el intento..  y después de el dolor, la inflamación ( que además suele ser 3 y 4 veces más que en una persona sana ) me cuenta si tiene ganas de comerlos nuevamente.

Para la sra. CUCI no existe un manual de alimentación preciso, la mala noticia es que varía de persona a persona y lo que cae bien a unos a otros nos tortura a la hora de correr al baño. Sin embargo hay algunas reglas generales que ayudan a iniciar la travesía por el mundo de los alimentos entre las que están evitar los alimentos grasosos, exceso de lácteos y fibras, café, chocolates ( Lo sé, es difícil ) y algunos otros consejos relacionados como tomar mucho líquido para hidratar bien el intestino, comer porciones regulares varias veces al día y con los años debo decir que vamos descubriendo nuevos trucos y resabios de nuestro propio cuerpo.

Si quiere mi consejo, con todo cariño y habiendo experimentado momentos muy difíciles porque no medía lo que entraba a mi boca, le digo que sea más cuidadoso, sé lo difícil que es decirle no a algo que hemos comido desde niños y nos recuerda los sabores de la infancia. Sólo pregúntese si vale la pena la incomodidad,  el dolor, y la culpa que al final sentimos por haber sucumbido a los sabores. No se haga ese daño, cuide de usted lo mejor que pueda y le aseguro que sentirnos mejor es la mejor recompensa.

BYE BYE PIZZA PARA SIEMPRE!! 

Hablando del diagnóstico.

En mi caso, una serie de acontecimientos que iniciaron probablemente entre mis 13 y 14 años, nos llevaron a múltiples cuestionamientos médicos que finalmente gracias a una palidez extrema, un agotamiento crónico y un desmayo, sonaron las alarmas de mi familia y la hospitalización de emergencia que me mantuvieron entre unos 10 o 12 días en análisis médicos y exámenes (mi primera colonoscopia, que es toda una historia para no olvidar), y finalmente determinaron que tenía este muy extraño padecimiento para mi.

La verdad, si soy sincera, nadie me explicó nunca bien de que se trataba. Yo supongo que por mi edad y por tratarse de algo relacionado con la intimidad del baño nunca pregunté. En mi mente adolescente era difícil, aún lo es, hablarlo abiertamente y con vergüenza digo que hace apenas unos meses empecé realmente a interesarme y a cuestionarme más allá de mi experiencia personal. 

Resumiendo mi estado de salud las cosas se desencadenaron más o menos así... La colitis produce sangrado intestinal, es decir que cuando vamos al baño evacuamos además de lo obvio, sangre y mucosa intestinal... que no es por cierto una linda imagen. Si sangramos con regularidad nuestros niveles de hemoglobina disminuyen y eso se traduce en anemia con palidez y un cansancio excesivo, yo recuerdo que mis niveles para ese momento eran de 7, y si consideramos que los niveles normales para la mujer están entre 12 y 14... estar blanca como un papel era poco, me levantaba de la cama de milagro y un desmayo fue apenas normal en alguien en mi estado, fué un punto crítico, pero nos llevó finalmente a saber la causa de mi malestar constante.

Un recuerdo nada agradable de esos días eran las llagas en mi boca, no podía pasar bocado, quizás haya escuchado alguna vez que el estado del intestino se refleja en nuestra boca.... Es cierto! así que una boca llena de llagas puede ilustrar muy bien lo que pasa dentro de nosotros. No comes.. no te alimentas.. resultado.. 10 kilos menos en 10 días y sumado a la debilidad por el sangrado, somos apenas personas.

Entonces no olvide... Sangrado, fatiga, pérdida excesiva y rápida de peso, dolor abdominal, llagas en la boca y visitas recurrentes al baño son algunos de los síntomas más comunes del padecimiento.

Entonces.. Qué es esta CUCI?

La colitis ulcerosa es una enfermedad auto inmune, es decir que nuestro cuerpo por alguna razón nos ataca.. Sí...triste... y lo más difícil es que no sabemos por qué lo hace, la ciencia no ha encontrado la causa. Nuestras defensas atacan nuestro colon porque lo ven como un cuerpo extraño y el resultado es que se generan úlceras que sangran y dificultan nuestra digestión. Usualmente sentimos dolor abdominal, molestia regular y nuestra vida se pasa buscando el baño más cercano. Así es... el baño es para nosotros el paraíso, lo que no está mal... sino fuera porque esta búsqueda de la felicidad se repite de forma casi constante en los momentos de peores crisis y puede transformar los más lindos momentos en una pesadilla intestinal.

Quienes me conocen no podrían saber lo que pasa en mi cuerpo, todos los que ganamos la CUCI en el sorteo de la salud, coincidimos en que podemos vernos bien por fuera, pero por dentro es otra historia. 

Ahora que ya me vió, quizás a parte de una leve crítica visual, es difícil que pueda usted pensar que estoy enferma. De hecho el día que fué tomada esta fotografía no hace mucho, enfrentaba una crisis de colitis que llevaba casi 2 meses de actividad ininterrumpida.

Si es usted una persona diagnosticada como yo, sabe bien de que le estoy hablando y estoy segura se identificará algo o mucho con mi historia, si por el contrario es usted alguien que se interesa en el tema porque existe alguien en su entorno que padece esta enfermedad, sea comprensivo, paciente y nunca juzgue cuando hay un mal momento... no hay nadie más interesado en que no hubiera dolor que nosotros mismos.  

Y aquí viene el por qué decidí hablar al respecto... no sólo por mi salud mental sino porque existe un silencio casi sepulcral en torno a esta enfermedad, puede usted creer que por más de 15 años nunca he conocido a nadie que tenga lo mismo que yo? No le parece extraño? La razón es muy simple, no es un padecimiento raro, no estoy en estadísticas inverosímiles ni tampoco vivo en un lugar escondido del planeta, es más simple que eso, nadie habla al respecto porque a nadie le gusta hablar de su intimidad en el baño, o a usted si? Mi enfermedad entra en el tabú popular, por lo menos en esta parte del mundo, y como a mí me tomó tantos años entender por propia cuenta que no hay nada más extraño que negar la propia naturaleza humana y su innegable necesidad de cagar... hablaré del tema para aquellos que como yo nos tocó lidiar con este temita un tanto bochornoso y no muy delicado, para que otros entiendan como es vivir en nuestros pantalones.

AUTOCONOCIMIENTO

Nunca se es lo suficientemente objetivo ni lo suficientemente valiente para hablar de uno mismo. 

Hoy a mis 34 años puedo decir con poca certeza pero con gran lucidez que los padecimientos del cuerpo afectan de una forma inimaginable nuestra mente. Después de más de 15 años de vivir cada día con un enemigo invisible que me recuerda cada día que no podré deshacerme de su presencia, me cuestiono realmente de que forma he vivido.

Cuando tocamos el fondo de nuestra existencia diaria y un padecimiento que ni uno mismo comprende, absorbe la mayor parte de tu energía y no te permite disfrutar realmente tu vida, llegas a preguntarte que cosa sucede realmente.

Fui bendecida con personas que a pesar de mis malos ratos, crisis recurrentes y conversaciones monotemáticas sobre mi lucha, nunca se han apartado de mí ni me han negado su apoyo incondicional, pero es difícil aún sabiendo que no estás sólo, saber de que forma afectas sus vidas y consumes momentos valiosos en torno a esto que no puedes controlar.

Estando entre este paisaje, con estos colores y con la sensación del lugar que amas, donde te sientes segura... Me preguntaba ayer como era posible que estuviera perdiendo mi capacidad de goce por centrar mi mente en esta incomodidad casi constante, y por un segundo, un momento, me olvidé y exploré los verdes, las hojas, los sonidos, las flores... No debería ser la grandeza y belleza del mundo la fuerza vital que nos aliente a buscar la salud y la fuerza interior para sanar? No quiero perder el gusto por las cosas y olvidarme de lo esencial más allá de mi cuerpo y el dolor o la incomodidad que ahora con más frecuencia siento. El miedo se ha instalado en mi.

Mi panza ... mi vida... Y hoy he decidido compartirlo para aquellos que como yo sufrimos a diario, para aquellos que me aman y ven mi lucha constante y para aquellos que creen conocerme pero no tienen ni idea de la batalla que todos los días tengo con mi cuerpo.

Este es el comienzo de un viaje sobre mi y como es vivir con CUCI, colitis ulcerosa crónica inespecífica. o.. como le dicen en Colombia CUI (pero me suena a roedor), Colitis ulcerativa ideopática.