Remisiones y crisis

Existen 2 momentos en CUCI, la calma y la tormenta... yo recuerdo más la segunda porque he estado en ella gran parte de mi vida, justo ahora he tenido ininterrumpidamente una por más de 3 meses, lo que no está nada mal, he leído historias de personas que no han tenido un día tranquilo en años.

Las crisis se manifiestan realmente con la cantidad de veces que vamos a nuestro adorado paraíso diariamente, si es más de 5 ya empieza a ser preocupante, sumado por supuesto a nuestra amiga no tan bonita la sangre, el moco, el dolor abdominal (lo que yo siempre llamo dolor de panza), y una desafortunada ganas de nada porque no te puedes concentrar. Ha sentido alguna vez una sensación extraña en su panza como cuando tiene una diarrea incontrolable? Póngase en nuestro lugar sintiendo algo similar casi todo el tiempo... nada feliz verdad? Un infierno son estas crisis, hay que ir al doc., rezar que te mande algo que funcione esta vez. 

Las remisiones que son en este caso la calma, suceden cuando no sabemos por qué nuestras defensas se olvidan de nuestro adorado colon y nos dejan en paz... Es maravilloso! No puede imaginarse lo que se siente... casi nos sentimos normales. Nos olvidamos de los baños, salimos a la calle con una sonrisa amplia queriendo hacer de todo, de todo! Nunca sabemos cuando va a durar... Hasta qué por supuesto algo pasa y volvemos al círculo de la tormenta. 

Alguien se le ocurre que podría ser? Le aseguro que muchos de nosotros pagaríamos por el secreto y recuperar un poco de calma.  Aunque debo advertirle... no intente dar remedios caseros, puede ser un poco molesto que intente darnos soluciones a cosas que nada que ver, no tenemos la usual colitis nerviosa ni tampoco una infección intestinal, no nos curamos con una pastilla para el dolor de estómago ni un té de canela ni de manzanilla, el agua caliente ayuda un poco pero no cambia nuestro sistema inmune, ni comer más frutas y verduras ni entrar en el mundo de la comida orgánica. Sé que probablemente lo haga de buen corazón... pero parte de amarnos como somos es demostrarnos que entiende que lo que tenemos es un poco más complejo. Apreciamos más que no le moleste cuando hablamos del baño, el sangrado y el dolor y preferimos un chiste oportuno para liberar la tensión. 

Si yo no le tengo mucha confianza y tengo que darle alguna explicación le diré simplemente.. me duele la panza!! es más fácil que la gente se relacione con eso que con todo la tormenta que hay detrás. 

 mi cara de tormenta

mi cara de calma

La medicación

Somos esclavos de los medicamentos, todos los días sin excepción. En mi caso personal he pasado por varios tipos, como en toda enfermedad hay cierta variedad que los gastroenterólogos definen de acuerdo al estado de crisis en la que nos encontremos. Los más difíciles siempre han sido para mi los esteroides... espantosos! nos inflan como globos, se retiene líquido, se nos cae el cabello y hay una sensación extraña en todo el cuerpo. Con los años que ya logré estar un poco más consciente de los efectos secundarios, cada vez que alguien lo pone como opción me asusto... No me gustan, y puedo decir orgullosa que los he evadido ya por varios años. A veces son la única opción para detener los sangrados... si funcionan, pero a que precio pienso yo, la medicina tradicional suele concentrarse en los síntomas y no en las causas, yo prefiero tratar de definir las causas del sangrado para hacer que se detenga cuanto antes; a veces es la alimentación, a veces el stress, a veces no sabes pero lo soportas hasta que tu cuerpo intenta volver a la normalidad.

Yo complemento mi medicación química con opciones naturistas, la verdad no se si me ayudan demasiado, pero quiero pensar que me ayudan a mantener cierto equilibrio y hacen que por lo menos mi mente se sienta mejor al respecto.

Tomo tantas pastillas al día que parezco boticario y puedo con facilidad tragarme de un solo bocado más de 6!  

Ya estoy tan acostumbrada que es parte habitual de mis días, lo hago como la cosa más natural. Y claro! cómo nuestra colita está severamente implicada en este paseo diario al sanitario, es usual que necesitemos un poco de ayuda inferior... Así es! supositorios y enemas no son la excepción, no siempre, pero en crisis, ayudan.

Debo decir que esta cajita es solo una parte del arsenal :) siempre siempre en mi bolsa, maleta, maletín, morral encontrará esta parte de mi que es tan necesaria.

Otros como yo

Tengo que decirles que si bien hay muchos tipos de colitis, también hay diversos niveles en CUCI. La colitis pertenece a las llamadas enfermedades inflamatorias del intestino o IBD en inglés que significa Inflammatory Bowel Disease y comparte algunos síntomas con la enfermedad de Crohn. 

Si quieren entender un poco más pueden ver este video que ilustra muy bien nuestro selecto grupo. 

Hace poco, gracias a conversaciones con mi esposo, que debo decir que es maravilloso, busqué algunos grupos de ayuda para pacientes como yo. Recuerda que le conté antes que no he conocido a nadie como yo? Siempre prefiero el contacto real, pero a falta de opciones, las redes sociales fueron una opción para mi. He encontrado historias similares a la mía y por fin comprendí que no estaba sola y además entendí que  he tenido suerte en este camino, puedo decirles que hay historias increíbles de superación y otras difíciles, tenebrosas y muy tristes.  

Aquí agradezco a todos los que han apoyado mi camino; a mis compañeras del colegio que durante mis estadías en clínicas y hospitales me ayudaron a sacar mis notas adelante, a mis profesores que me dieron la oportunidad. A mis amigas de la universidad que siempre fueron a visitarme cuando estaba en una cama sin fuerzas para levantarme (Isa, Claris, Vero) y me hicieron reír. A mi hermana que vivió conmigo más que nadie en las épocas más difíciles, a mi padre que ha sido mi roca, la voz de la razón y el amor profundo, a Martha luz que es la luz que nos mantiene unidos, a mi esposo que me acepta cada día como soy, me ama sin condiciones y me apoya en todo sin importar nada. A los amigos que se han quedado en mi vida y hacen parte de mi historia. Y a usted.. que lee esto y comprende, siente empatía con las personas como yo. 

Si también tienes CUCI o Crohn se que no es fácil, pero somos valiosos, si hay alguien que te juzgue, se burle de tí y menosprecie lo que sientes, no vale la pena. He leído historias espeluznantes, hay personas que pueden ser muy crueles.

Los primeros años

O sí... cuando nos dan la noticia que estaremos acompañados con CUCI para siempre y además nos dicen que no hay cura ni luz al final del camino científico, es un balde de agua fría. Así qué mas nos vale cuidarnos de la mejor forma posible, aprender de nuestro cuerpo y seguir como mejor se pueda para tener una vida tranquila.

Si.. ya sé, suena muy fácil pero no lo es, confesaré aquí que para mi es aún hoy una lucha constante. Pasamos creo yo,  como en cualquier enfermedad crónica por diferentes estados y procesos, yo estuve mucho tiempo en negación absoluta! Probablemente por mi edad en la que fui diagnosticada y la época adolescente que estaba viviendo, creo que me resistía a sacrificar lo que me gustaba y seguí los "sabios" consejos de mi doctor y comía de todooooooo, razón creo que además desencadenaba las carreras constantes a la sala de emergencias y las habituales hospitalizaciones para estabilizar mi estado. Creo que terminé el colegio y la universidad gracias a mi personalidad introvertida, a compañeros maravillosos y a un gran sentido de la responsabilidad que me  inculcó mi padre y que hoy le agradezco profundamente. 

No tengo que hacer ningún esfuerzo por recordar esos años porque con tristeza puedo decir que fueron tiempos muy difíciles, con mucho dolor, crisis constantes, vergüenza y una culpa auto infligida por pensar que algo había hecho mal. Es un padecimiento que nos arrincona en lo más profundo de nosotros mismos, que nos hace callar por el miedo a el rechazo y a que nos juzguen injustamente y en algún punto llegamos a pensar que la soledad es nuestro único aliado.

Llorar nunca se me ha dado mal, quizás por ser débil de espíritu o quizás por una necesidad abrupta de no sentirme sola en esto, pero hay días y momentos en que no puedes evitarlo, te cansas de lo mismo, anhelas tener salud y tranquilidad mental para no pensar más. Tu cuerpo se encarga de recordártelo la mayor parte del tiempo. Me he cuestionado si tengo el derecho a quejarme cuando hay tantas cosas horribles que pasan cada día, enfermedades mucho más serias, dolores mucho más intensos... y a veces siento vergüenza de ponerme en primer lugar. Al final.. esta es mi vida.

Que llevamos a la boca.

Algo curioso de este padecimiento es que aunque está directamente relacionado con nuestro sistema digestivo, de manera sorprendente los médicos gastroenterólogos nunca mencionan la dieta como un factor relevante, sólo en casos eso sí, de crisis extrema; lo que a mi parecer y por experiencia además sufrida puedo rebatir de mil formas. 

En los grupos de apoyo en línea para personas como yo, es habitual referirse a este hecho como inverosímil y no es extraño escuchar que los doctores han perdido la cabeza! y yo creo lo mismo, así que sí es usted un nuevo miembro de este selecto clan, le diré con mis más de 15 años de experiencia que la DIETA si Importa, lo que ponemos en nuestras bocas es determinante en algunos síntomas y en algunos casos puede ser detonante de algunas crisis... Así qué, respetando la sabiduría científica, en este casó le diré que haga caso omiso cuando su doctor le diga que coma de todo, que está CUCI no tiene nada que ver.

Piense lo siguiente... si es de la sabiduría popular que el pepino, la col, el brócoli generan distención abdominal y producen los bien llamados gases e inflamación a gran parte de la raza humana, como va a ser lógico que para nosotros que tenemos un intestino delicado propenso a la inflamación comerlos de forma regular sea seguro? Haga el intento..  y después de el dolor, la inflamación ( que además suele ser 3 y 4 veces más que en una persona sana ) me cuenta si tiene ganas de comerlos nuevamente.

Para la sra. CUCI no existe un manual de alimentación preciso, la mala noticia es que varía de persona a persona y lo que cae bien a unos a otros nos tortura a la hora de correr al baño. Sin embargo hay algunas reglas generales que ayudan a iniciar la travesía por el mundo de los alimentos entre las que están evitar los alimentos grasosos, exceso de lácteos y fibras, café, chocolates ( Lo sé, es difícil ) y algunos otros consejos relacionados como tomar mucho líquido para hidratar bien el intestino, comer porciones regulares varias veces al día y con los años debo decir que vamos descubriendo nuevos trucos y resabios de nuestro propio cuerpo.

Si quiere mi consejo, con todo cariño y habiendo experimentado momentos muy difíciles porque no medía lo que entraba a mi boca, le digo que sea más cuidadoso, sé lo difícil que es decirle no a algo que hemos comido desde niños y nos recuerda los sabores de la infancia. Sólo pregúntese si vale la pena la incomodidad,  el dolor, y la culpa que al final sentimos por haber sucumbido a los sabores. No se haga ese daño, cuide de usted lo mejor que pueda y le aseguro que sentirnos mejor es la mejor recompensa.

BYE BYE PIZZA PARA SIEMPRE!! 

Hablando del diagnóstico.

En mi caso, una serie de acontecimientos que iniciaron probablemente entre mis 13 y 14 años, nos llevaron a múltiples cuestionamientos médicos que finalmente gracias a una palidez extrema, un agotamiento crónico y un desmayo, sonaron las alarmas de mi familia y la hospitalización de emergencia que me mantuvieron entre unos 10 o 12 días en análisis médicos y exámenes (mi primera colonoscopia, que es toda una historia para no olvidar), y finalmente determinaron que tenía este muy extraño padecimiento para mi.

La verdad, si soy sincera, nadie me explicó nunca bien de que se trataba. Yo supongo que por mi edad y por tratarse de algo relacionado con la intimidad del baño nunca pregunté. En mi mente adolescente era difícil, aún lo es, hablarlo abiertamente y con vergüenza digo que hace apenas unos meses empecé realmente a interesarme y a cuestionarme más allá de mi experiencia personal. 

Resumiendo mi estado de salud las cosas se desencadenaron más o menos así... La colitis produce sangrado intestinal, es decir que cuando vamos al baño evacuamos además de lo obvio, sangre y mucosa intestinal... que no es por cierto una linda imagen. Si sangramos con regularidad nuestros niveles de hemoglobina disminuyen y eso se traduce en anemia con palidez y un cansancio excesivo, yo recuerdo que mis niveles para ese momento eran de 7, y si consideramos que los niveles normales para la mujer están entre 12 y 14... estar blanca como un papel era poco, me levantaba de la cama de milagro y un desmayo fue apenas normal en alguien en mi estado, fué un punto crítico, pero nos llevó finalmente a saber la causa de mi malestar constante.

Un recuerdo nada agradable de esos días eran las llagas en mi boca, no podía pasar bocado, quizás haya escuchado alguna vez que el estado del intestino se refleja en nuestra boca.... Es cierto! así que una boca llena de llagas puede ilustrar muy bien lo que pasa dentro de nosotros. No comes.. no te alimentas.. resultado.. 10 kilos menos en 10 días y sumado a la debilidad por el sangrado, somos apenas personas.

Entonces no olvide... Sangrado, fatiga, pérdida excesiva y rápida de peso, dolor abdominal, llagas en la boca y visitas recurrentes al baño son algunos de los síntomas más comunes del padecimiento.

Entonces.. Qué es esta CUCI?

La colitis ulcerosa es una enfermedad auto inmune, es decir que nuestro cuerpo por alguna razón nos ataca.. Sí...triste... y lo más difícil es que no sabemos por qué lo hace, la ciencia no ha encontrado la causa. Nuestras defensas atacan nuestro colon porque lo ven como un cuerpo extraño y el resultado es que se generan úlceras que sangran y dificultan nuestra digestión. Usualmente sentimos dolor abdominal, molestia regular y nuestra vida se pasa buscando el baño más cercano. Así es... el baño es para nosotros el paraíso, lo que no está mal... sino fuera porque esta búsqueda de la felicidad se repite de forma casi constante en los momentos de peores crisis y puede transformar los más lindos momentos en una pesadilla intestinal.

Quienes me conocen no podrían saber lo que pasa en mi cuerpo, todos los que ganamos la CUCI en el sorteo de la salud, coincidimos en que podemos vernos bien por fuera, pero por dentro es otra historia. 

Ahora que ya me vió, quizás a parte de una leve crítica visual, es difícil que pueda usted pensar que estoy enferma. De hecho el día que fué tomada esta fotografía no hace mucho, enfrentaba una crisis de colitis que llevaba casi 2 meses de actividad ininterrumpida.

Si es usted una persona diagnosticada como yo, sabe bien de que le estoy hablando y estoy segura se identificará algo o mucho con mi historia, si por el contrario es usted alguien que se interesa en el tema porque existe alguien en su entorno que padece esta enfermedad, sea comprensivo, paciente y nunca juzgue cuando hay un mal momento... no hay nadie más interesado en que no hubiera dolor que nosotros mismos.  

Y aquí viene el por qué decidí hablar al respecto... no sólo por mi salud mental sino porque existe un silencio casi sepulcral en torno a esta enfermedad, puede usted creer que por más de 15 años nunca he conocido a nadie que tenga lo mismo que yo? No le parece extraño? La razón es muy simple, no es un padecimiento raro, no estoy en estadísticas inverosímiles ni tampoco vivo en un lugar escondido del planeta, es más simple que eso, nadie habla al respecto porque a nadie le gusta hablar de su intimidad en el baño, o a usted si? Mi enfermedad entra en el tabú popular, por lo menos en esta parte del mundo, y como a mí me tomó tantos años entender por propia cuenta que no hay nada más extraño que negar la propia naturaleza humana y su innegable necesidad de cagar... hablaré del tema para aquellos que como yo nos tocó lidiar con este temita un tanto bochornoso y no muy delicado, para que otros entiendan como es vivir en nuestros pantalones.

AUTOCONOCIMIENTO

Nunca se es lo suficientemente objetivo ni lo suficientemente valiente para hablar de uno mismo. 

Hoy a mis 34 años puedo decir con poca certeza pero con gran lucidez que los padecimientos del cuerpo afectan de una forma inimaginable nuestra mente. Después de más de 15 años de vivir cada día con un enemigo invisible que me recuerda cada día que no podré deshacerme de su presencia, me cuestiono realmente de que forma he vivido.

Cuando tocamos el fondo de nuestra existencia diaria y un padecimiento que ni uno mismo comprende, absorbe la mayor parte de tu energía y no te permite disfrutar realmente tu vida, llegas a preguntarte que cosa sucede realmente.

Fui bendecida con personas que a pesar de mis malos ratos, crisis recurrentes y conversaciones monotemáticas sobre mi lucha, nunca se han apartado de mí ni me han negado su apoyo incondicional, pero es difícil aún sabiendo que no estás sólo, saber de que forma afectas sus vidas y consumes momentos valiosos en torno a esto que no puedes controlar.

Estando entre este paisaje, con estos colores y con la sensación del lugar que amas, donde te sientes segura... Me preguntaba ayer como era posible que estuviera perdiendo mi capacidad de goce por centrar mi mente en esta incomodidad casi constante, y por un segundo, un momento, me olvidé y exploré los verdes, las hojas, los sonidos, las flores... No debería ser la grandeza y belleza del mundo la fuerza vital que nos aliente a buscar la salud y la fuerza interior para sanar? No quiero perder el gusto por las cosas y olvidarme de lo esencial más allá de mi cuerpo y el dolor o la incomodidad que ahora con más frecuencia siento. El miedo se ha instalado en mi.

Mi panza ... mi vida... Y hoy he decidido compartirlo para aquellos que como yo sufrimos a diario, para aquellos que me aman y ven mi lucha constante y para aquellos que creen conocerme pero no tienen ni idea de la batalla que todos los días tengo con mi cuerpo.

Este es el comienzo de un viaje sobre mi y como es vivir con CUCI, colitis ulcerosa crónica inespecífica. o.. como le dicen en Colombia CUI (pero me suena a roedor), Colitis ulcerativa ideopática.