UN VISITANTE

Hace unos meses, mi hermana insistió en que asistiera a un curso de meditación con la idea que quizás encontrara algunas opciones para lidiar con el stress y la ansiedad un poco de CUCI, un poco de la vida diaria normal. Fue un día bastante intenso, debo decir, un poco peculiar pero interesante y aunque no cambió mi vida, me dejó una idea en la cabeza.... Uno de los ejercicios que nos plantearon fue escribir en un papel aquellas cosas que nos hacían fuertes y las otras que creíamos que debíamos mejorar, aquellas cosas que nos debilitaban y eso que queríamos cambiar; obviamente para mi, mi querido colon fue mi punto principal. Nos pidieron que dibujáramos, en la medida de nuestras posibilidades algún objeto que fuera un símbolo para nosotros en el cual pudiéramos enfocar nuestra energía y asociarlo con aquello que quisiéramos cambiar... Yo dibujé un colibrí.... Siempre me han gustado, me parecen fascinantes, exuberantes y tan hermosos que me parecieron el símbolo perfecto para esa tranquilidad que necesito. 

Pues bien.... así fue... hace unos días, en un día especialmente difícil de la nada aparece un colibrí!! No puedo negarlo.. Lloré! Fue muy hermoso, es como si la vida me dijera que hay esperanza, que no debo rendirme. Lo extraño es que no estaba en el campo... en un lugar habitual para un colibrí; entró simplemente por la puerta y estuvo revoloteando sobre mi por horas, cuando tuve que irme y cerrar el local ( una tienda de miel ), seguía ahí! Lo amé! Fue muy especial... no se sí fue una coincidencia, no se sí alguien lo mandó para mi, pero significó algo y seguirá siendo mi símbolo para sentirme mejor.

Les dejo una pésima foto del momento y una hermosa ilustración de un colibrí ( obviamente no es mi dibujo, ese se quedará en secreto para mi)

FATIGA

La fatiga es sin duda un efecto colateral poco deseable, más cuando en los tiempos de hoy tenemos siempre tantas cosas que hacer.. pero es inevitable. 
Yo en particular tengo recuerdos de mi época de la universidad que siempre estaba taaaann cansada, dormía a cada oportunidad que tenía y a veces mi cuerpo simplemente no podía dar un paso más.

Ténganos paciencia, no somos perezosos, a veces nuestro cuerpo simplemente necesita descansar. Siempre he entendido que el cuerpo y los tejidos se regeneran y sanan cuando dormimos, así que supongo yo que si nuestro cuerpo está en modo de ataque por aquello de la enfermedad autoinmune, significa que siempre está bajo necesidad de tomar más energía, en especial en épocas de crisis. Y si le sumamos el stress y el difícil manejo mental que supone CUCI, nos deja con un cuadro de poca energía vital. 

En mi caso particular en el momento actual que estoy entre bajas y altas, como no he podido alcanzar mi tan deseada remisión… que ya estoy dudando de que exista, tengo largos periodos en los que solo quiero dormir y literalmente podría estar todo el día en la cama. Reconozco que cuando no puedo dormir bien las noches y me la he pasado viajando al sanitario sin descanso son los peores, no quiero hacer nada!! los pendientes se me cruzan por la cabeza todo el día, pero no quiero simplemente y me vale un comino, a veces me pregunto si raya un poco en la depresión, pero el cuerpo mismo es el culpable del agotamiento crónico. Mi formación también me empuja algunos días a simplemente hacer lo que debo y puedo pasar horas trabajando sin descanso entre espasmos, dolores o a veces mágicamente bien. Nunca se sabe!! igual la vida sigue, es solo un síntoma, diría yo el mejor de todos, por lo menos te da oportunidad de dormir!! 

Gracias a mi esposo por esta foto. :)

PEQUEÑA NOTA

Todos los días pienso en cosas que quisiera compartir, momentos, pensamientos, más allá de los síntomas hay todo un mundo que no desaparece. Supongo que para cada quien es diferente y enfrentamos las incomodidades que trae el día a día de diferente forma y a medida que el tiempo pasa los sentimientos hacia nuestro cuerpo y como lidiamos con él cambia.
Mi mayor dificultad dados los últimos acontecimientos, es lidiar con mi paz mental. Ya no se si estar más consiente de la enfermedad me ha hecho bien, siento que estoy más temerosa de las consecuencias, del dolor, de la incomodidad y me asusta porque hay una sensación de que mi vida depende de esto, la vida con mi familia, mi esposo, mis perros, las decisiones sobre que quiero hacer y la realidad de lo que puedo hacer. Que hacemos cuando sentimos tanto miedo?
Para actualizar los acontecimientos diré que me he sentido algo mejor, me comuniqué con mi doctor e hizo algunos ajustes a mis medicamentos pero la rutina es la misma.
Me pregunto si para todos los que vivimos una enfermedad incurable la rutina es la misma, si todos sienten como yo incertidumbre, si su vida gira en torno al hecho de que algo no funciona bien, si sus decisiones están sujetas a los síntomas de cada día. Cómo nos desprendemos de una realidad y dejamos que la vida sea vida simplemente? 

Quiero aprovechar para hacer un alto y agradecerle a mi esposo, mi Hermes, la paciencia y el amor que me da cada día. Se que no es fácil verme a veces abatida, enferma o triste. Su sonrisa, su cariño y su abrazo cada mañana son lo que más anhelo junto con las caritas peludas y las colas felices de mis tres peludos que son como mis hijos. Se que sacrificamos tantas cosas por mi panza... por mi miedo.. mis inseguridades. Agradezco tu paciencia, tu abrazo y tus palabras fuertes cuando son necesarias. Te amo.