Mi decisión sobre el gluten

Habrán visto en mi último post que en mi lista de alimentos tolerancia cero están los alimentos con gluten. Realmente la adición a esa lista es MUY reciente y fué una decisión muy personal basándome no sólo en la experiencia, sino también en algunas cosas que he leído, en comentarios en redes sociales de personas con CUCI y un poco de sentido común. 

El gluten es una proteína que se encuentra básicamente en el trigo, la cebada y el centeno y forma gran parte de muchas comidas muy populares hoy en día, panes, galletas, pastas, cerveza, pastelitos, pizzas, pasteles, etc., y además como ingredientes complementarios de productos terminados como sopas de paquete, golosinas, etc. Nuestra cultura popular es una gran consumidora de gluten y eso hace que esta decisión sea en especial muy difícil, pero después de 2 meses de suprimirlo por completo no me arrepiento ni un segundo. Y este es el por qué!

Es probable que haya escuchado hablar de la celiaquía, que no es otra cosa que la intolerancia al gluten. Los celiacos no pueden absorber bien esta proteína y tienen una mala absorción de nutrientes y afecta gravemente su proceso digestivo que puede desencadenar problemas muy serios de salud. La medicina tradicional no asocia el gluten con la colitis, de hecho mi doctor fué enfático en decirme que no tiene nada que ver. Mi acupunturista, hablando de medicina alternativa,  por el contrario opina que el gluten en realidad cae muy pesado en nuestro sistema digestivo y aunque no sugirió que no lo comiera, si me dejó claro que disminuir su consumo podría mejorar algunos síntomas.  Así que, tras un viaje INFERNAL de emergencia en un vuelo internacional, pasando por autobuses y aviones con mis síntomas al 200% decidí, que si había forma de reducir mis síntomas, darle espacio a mi intestino para desinflamarse iba a decirle adiós al gluten para siempre. Si YO podía hacer algo para sentirme aunque fuera un 30% , 40% mejor, tenía que hacerlo, a pesar del gran sacrificio que eso significaba. Y LO HICE! 

Empecé a sentir el cambio al día siguiente! Empezar es lo más difícil porque estamos tan acostumbrados a los alimentos de siempre, creemos que no hay muchas alternativas, pero las hay! Con la celiaquía cada vez hay más conciencia de los alimentos sin gluten y cada vez más hay opciones y debo decir que deliciosas. 

No comer gluten fue una decisión muy personal para mi, pero sentirnos mejor hace que los cambios valgan la pena. Son pequeñas cosas cada día pero al largo plazo puede darnos mucho bienestar. Sino puedes eliminarlo intenta reducirlo, estoy segura puede ser un comienzo útil y feliz para nuestras panzas. 

Decisiones gastronómicas 

Ya he mencionado muchas veces que la dieta es muy importante. Estará usted de acuerdo conmigo que es importante para todos, pero en el mundo de hoy con tanta oferta de todo tipo de productos y un creciente entusiasmo por la gastronomía internacional, es difícil elegir apropiadamente.  

Mi selecto grupo CUCI es un grupo difícil de complacer, la historia de cada quién es diferente. Para mí, todos los días son días de decisiones gastronómicas, por ser una enfermedad que cambia siempre y donde los síntomas no son estables, hay que navegar por el mundo culinario con precaución. En mi mundo alimenticio sin embargo hay algunas reglas que NUNCA rompo, la experiencia de los años y algunos malos recuerdos de síntomas agudos y viajes continuos al adorado paraíso sanitario quitaron para siempre en mi las ganas de comer ciertos alimentos. Aunque no tenga nada que comer NO LO HAGO. Estos son mis alimentos de tolerancia cero. 

Existe otro pequeño grupo de alimentos (tenga presente que yo estoy considerando los alimentos que culturalmente y por tradición yo como, estoy segura que existen muchos más que nunca he probado) que son para mi de tolerancia MEDIA, eso quiere decir que estoy más alerta a mis síntomas si tengo la oportunidad de comerlos. Si estoy pasando por una etapa de calma usualmente no hay ningún problema y los como con mayor confianza. Hay algunos que pueden ser engañosos como los quesos, los quesos son deliciosos concordará conmigo, pero algunos son bastantes irritantes para nosotros o bien porque están poco procesados o porque tienen mucha grasa, trate de elegir quesos de buenas marcas y siempre hechos con leche pasteurizada, los de leche de cabra suelen ser una buena opción para nosotros. Ahora bien, que podamos tolerarlos no significa que podamos exagerarlos, nunca como en exceso ninguno de los ingredientes de tolerancia media, puede desencadenar algunas molestias.

Y finalmente están todas aquellas cosas que al parecer mi sistema inmune quiere y son mi tolerancia SEGURA. Son esencialmente la base de mi alimentación y entre ellos me muevo cada día. Es imposible ponerlos todos, pero se dará una idea básica de el tipo de ingredientes. No me ayuda mucho que no  disfrute la cocina, estoy segura que si usted tiene talentos culinarios podrá hacer maravillas y quizás podrá pasarme unas fáciles recetas para replicar. :)

Efectos colaterales / dolores articulares

Así es... efectos colaterales? CUCI es experta! uno de los efectos más incómodos es quizás el dolor en las articulaciones. Estamos acostumbrados a asociarlos con la edad avanzada y solemos pensar que es cosa de nuestros abuelos. nop.. nop.. es una realidad que puede ser muy dolorosa.

Mi gran primera crisis articular fue quizás a mis 15 o 16 años. Sentía en especial en las noches cuando iba a dormir que mi cadera izquierda me molestaba, a veces no podía dormir bien, y aunque era una incomodidad extraña no le prestaba mucha atención. Mi gastroenterólogo empezó a recetarme anti-inflamatorios para disminuir la inflamación de mi pierna y algunos analgésicos que reducían el dolor. Me hicieron estudios de densitometría ósea que mide los niveles de calcio en nuestros huesos y pudieron determinar que la articulación de mi cadera izquierda al parecer por efecto de algunos de los medicamentos para la colitis, habían producido un desgaste que producía el dolor que me agobiaba. El dolor iba y venía como las crisis de mi colon y en el peor momento tuvieron que someterme a una infiltración directa, un día no era capaz de caminar! Fue muy aterrador, estaba tan asustada! Es un procedimiento incómodo pero lo pasé con estrella dorada y todo mejoró. 

Mi experiencia extrema con mi cadera no se ha repetido, cuando empiezo a sentir un leve cosquilleo entiendo que mi colon me avisa que quizás haya una crisis cerca. Hoy el único efecto permanente que siento todos los días, es el dolor en mis dedos de las manos y no consumo ningún medicamento para la inflamación. Suele ser peor en las mañanas cuando despierto... a medida que pasa el día mejora, supongo yo porque el movimiento ayuda a la irrigación de la articulación.

Si usted tiene colitis, sólo le aconsejo que consulte el tipo de medicamento que podría consumir. Nuestra debilidad gástrico tiene bastantes restricciones, el medicamento inadecuado puede producir más sangrado... y ya sabe, hay que evitarlo a toda costa.

Estas son mis manos, además de pequeñas y regordetas por mi tamaño, tienen una extraña forma en las articulaciones gracias a nuestra querida Sra. CUCI (creo yo.)

Nuestras emociones

Cuando nos diagnostican, el nombre CUCI o CUI (depende del lugar) ya tiene en su haber un gran problema, lo INESPECÍFICO o IDEOPÁTICO, que no es otra cosa que una forma de decirnos que no saben de donde viene esta enfermedad. Aunque algunas veces hay asociaciones con problemas hereditarios, no hay ninguna prueba científica que lo de por hecho. Hoy en uno de los grupos de ayuda a los que estoy inscrita en redes sociales, planteaban la pregunta de donde creíamos nosotros que había salido la enfermedad, por qué estamos enfermos? Y para mi sorpresa más del 80% de casi 200 opiniones coincidieron que el stress o situaciones traumáticas habían sido detonantes en sus casos, además de otras razones como la mala alimentación, alergias, vacunas, etc. Y mi respuesta? exactamente esa! yo estoy convencida que un hecho traumático que cambió mi vida a mis 13 años fue el detonante. 

Sé que todos somos diferentes, que nuestras vidas están marcadas por diversos acontecimientos, tocados por diferentes tipos de personas, pero no podemos negar que somos seres emocionales. Yo en especial siempre lo he sido al límite, hay personas que son duras por fuera, que concentran su vida en la racionalidad y el pragmatismo, yo por el contrario aunque soy altamente analítica, he basado mi vida y mis relaciones interpersonales basadas en las emociones. Siempre ha sido difícil para mi enfrentar las despedidas, las discusiones e incluso las pérdidas. Lloro con facilidad por los malos ratos y también por los buenos, no tengo problema en llorar en mitad de una película o cuando veo a un cachorro recién nacido o incluso algunas veces cuando leo historias realmente conmovedoras. No me imagine por favor como débil de espíritu, soy bastante imponente cuando tengo que defender las cosas en las que creo y nunca dudo cuando alguien a quien amo me necesita.

La Colitis Ulcerosa no nos da tregua con las emociones, ha escuchado alguna ves que el stress se manifiesta en los intestinos? probablemente podrá recordar alguna vez que una situación al límite lo hizo correr al baño... es solo una sencilla prueba de que hay una gran verdad detrás. A lo largo de mi enfermedad, habiendo visitado diferentes doctores, intentado diferentes tratamientos y ahora hace poco hablando con la gente al respecto, cada vez es más claro para mi que el estado de mi mente es el estado de mi cuerpo. En estos último meses de una de las crisis más profundas que he tenido, y no lo digo por lo que siente mi cuerpo y los síntomas que veo y siento a diario, sino más bien por el miedo y la angustia que he experimentado como nunca antes, voy entendiendo que tengo que enseñarle a mi mente que no puede controlarme. Cada día entiendo más que necesito una bandera blanca con mi colon, necesito un equilibrio con el stress de cada día y este paso diario por las letras creo que es mi primer paso.

Entendernos a nosotros mismos y cambiar los hábitos mentales (creo que más que los físicos), es una difícil tarea!. La cultura, el entorno social donde crecemos, las experiencias que tenemos cada día moldean nuestras rutinas emocionales. Les confieso que es un gran reto para mi despojarme de el miedo de cruzar la puerta cada día, de montarme en un coche por horas sin preocuparme por la próxima parada, de salir con los amigos o incluso a trabajar con menos conciencia de donde está la puerta del baño o el stress cuando solo hay un sanitario en un lugar lleno de gente. Es real!! pasamos por esto todos los días, muchas de nuestras decisiones sociales se basan en estas variables y es así como la vida se nos pasa pronto y dejamos pasar oportunidades valiosas para estar con los que más amamos. No podemos dejar que la panza gobierne nuestras vidas. Si usted tiene colitis como yo, lo invito a que intentemos recordar lo que nos hace felices, que tengamos presente cada día que somos MÁS que esta tonta enfermedad, que podemos vivir más tranquilos si dejamos de concentrar nuestra atención en nuestras vísceras... no es fácil.. hay días imposibles, pero pienso yo que si realmente las emociones se relacionan tanto con esta CUCI, más nos vale intentar un cambio por ese lado, no cree? 

Le dejo aquí el nombre de un libro que empecé a leer y que me recomendó un amigo, quizás pueda ayudarle a usted también. (aunque no llego aún a el 2do capítulo, tengo grandes esperanzas en que me de otra visión de mi mente). 

La cruda realidad 

Y justo lo que no quería pasó!!! buaaaaa!! Recuerdan que les hablaba de mi arsenal de medicamentos y los horrorosos esteroides? Pues se me acabó la buena suerte de esquivarlos. Hoy empecé a tomarlos nuevamente por prescripción de un nuevo médico que se supone es el mejor pero les confieso que estoy asustada, tengo terror a los efectos secundarios, aunque la razón me dice que pueden ayudarme y debo hacer el tratamiento que el doctor me pide. Siempre  está la duda.

Voy a contarles algo... no se cuándo perdí el control de mi vida, desde hace unos meses realmente mi panza controla mi vida, mi adorado paraíso se ha convertido en el centro de mis decisiones y hasta salir de casa para ir cerca es una gran decisión para mi. Nunca, nunca, había llegado a tal punto, me entristece la verdad porque siento que la vida se me va y todos los días pierdo grandes momentos con las personas que más amo. Yo supongo que quien lea esto pueda pensar que estoy exagerando, que cruzar la puerta es muy sencillo, lo es... pero para nosotros CUCIS y Crohns no. Cuando la inflamación está activa y el dolor y la incomodidad es frecuente lo único que nos da seguridad es estar en lugares donde nos sintamos cómodos pasando largos ratos en el baño. 

Mi visita a este nuevo doctor, que además debo decir, es en otra ciudad (no se imaginan la pesadilla que es viajar sentada en un carro buscando sanitarios cada 2 kilómetros) es para mí una gran esperanza, es un especialista en tratamientos biológicos, una opción nueva para personas como yo. Creo que fue una gran decepción que no fuera ese tratamiento una opción para mi por ahora, así que veremos la evolución y espero recuperar un poco mi vida.

Así que nada que hacer... estoy amarrada a este tratamiento. Recuerdan que les conté antes que uno de los efectos secundarios es el aumento de peso? No engordas normal, te hinchas como globo (estoy cruzando dedos que no me de muy duro) he aquí la foto de hoy para que comparemos en 6 semanas que debo volver con el doc y miremos como quedo después de la odiada prednisona. Si me ve en la calle espero que aún me reconozca y no parezca con carita de oso panda. (Las ojeras también pueden pasar)

Gracias a mi esposo por hacer el viaje conmigo, por buscar conmigo los paraísos sanitarios en el camino, por darme la mano y no dejarme sola.  Aquí vamos prednisona... no seas mala conmigo.